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Educare mia figlia come una persona

data: Tue, 22 Jan 2002 17:36:52
Da: "Cristina Cantoni"
A: <[email protected]>

C'è una frase che ho letto su La Repubblica, 19/1/2002, pag. 28, in occasione della presentazione del film "Ti voglio bene Eugenio". E' di Pierpaolo Mastroiacovo.

"Il Down va educato da Down e non bisogna aspettarsi uno sviluppo che non sia quello tipico, così come nascere maschi o femmine non è una malattia, purché se ne prenda atto e si accetti di educare un maschio come un maschio e una femmina come una femmina, non viceversa.".

Io cerco di educare mia figlia come una persona. Nutro aspettative eccessive?

Cristina Cantoni

 

data: Thu, 24 Jan 2002 12:15:47
Da: "Conosciamocimeglio Down" <[email protected]>
A: "Cristina Cantoni"

Cara signora Cantoni,
mi spiace molto che la sintesi del mio pensiero sia apparsa così estrema e in certo senso fuorviante. Ma non posso appellarmi che a me stesso, evidentemente non ho avuto la capacità di esprimermi e comunicare nel modo dovuto. Quindi chiedo ammenda e mi dilungo volentieri con lei per intrecciare un colloquio che da una parte chiarisca il mio pensiero e dall'altra offra stimoli di riflessione a chi giustamente si è indignato, e che evidentemente è sensibile ad ulteriore approfondimento.

L'affermazione più infelice apparsa nell'articolo di Repubblica è "non bisogna aspettarsi uno sviluppo che non sia quello tipico". Impossibile affermazione da parte mia. La conoscenza approfondita delle persone con la sindrome di Down o con altre disabilità cognitive ci ha insegnato che non c'è assolutamente nulla di tipico ed abbiamo sempre lottato perché questa idea si affermasse. Ognuno è tipicamente se stesso. E' una persona a sé. Avere la sindrome di Down, o altra difficoltà fisica o mentale, non stravolge la personalità di Franco, di Maria e di Giovanna. La loro esistenza non può e non deve essere letta nella chiave della condizione cromosomica, maschio... femmina... con trisomia 21 o con monosomia della X. Tutte queste sono condizioni che spiegano solo alcune delle nostre caratteristiche, e che ci aiutano a comprendere la specificità di ognuno di noi, non ad appiattirla.

Quindi siamo perfettamente d'accordo educare sua figlia come una persona è la cosa più giusta da fare e ciò non significa nutrire delle aspettative irrealistiche. Significa essere attenti ai suoi bisogni, rispettare la sua personalità, offrire opportunità, sfide e stimoli continui. E significa anche tenere nel giusto conto la sua personalità e non lo stereotipo della condizione determinata dal cromosoma in più. I progressi impensabili, le potenzialità non esplorate, le sorprese... eccetera, sono ovvie, sono la realtà di tutti i giorni, e sono inattese solo agli occhi di chi lavora per stereotipi. Chi affronta l'educazione del proprio figlio rispettando la sua natura, rispetta la sua libertà, rispetta i suoi sentimenti e la sua intelligenza, conosce il metodo, offre e propone, ma non può porsi e prevedere i risultati precisi.

E questo, forse, si capisce meglio se ricordiamo che gli obiettivi di ognuno di noi, non sono le semplici acquisizioni di conoscenze, di competenze, di abilità. Io sarò felice, sarò una persona, sarò io, quando sarò apprezzato, rispettato, considerato sia che suoni il violino o che ripari le automobili, sia che sappia correre il 100 metri in 10 secondi sia che riesca a fare il mio dovere di medico.

La ringrazio, signora dell'attenzione, e mi scriva pure, sarò felice di risponderle ancora.

Pierpaolo Mastroiacovo

Direttore Cattedra di Pediatria
Policlinico Universitario "A.Gemelli"
Largo A. Gemelli 8 - 00168 Roma
Tel 063381344 - Fax 063383211

 

data: Thu, 24 Jan 2002 21:18:45
Da: "
Cristina Cantoni"
A: "Conosciamocimeglio Down" <[email protected]>

Ho letto con estremo piacere la sua precisazione. Ovviamente non ho nulla da obiettare sul contenuto... questa volta!
Trattandosi della presentazione di un film come "Ti voglio bene Eugenio", era doveroso, per amor di verità, sottolineare che si tratta solo di una bella favola, data la realtà attuale delle persone Down. Sarò la prima a farlo presente ai tanti amici che, al solito, mi racconteranno di persone Down conoscenti di conoscenti di conoscenti che si sono laureate e specializzate in astrofisica.

Ma dall'altro estremo devo ascoltare quotidianamente anche molta gente che, non appena mi azzardo a dare della testarda alla mia pargoletta, mi apostrofa "sono testardi - vero? - sono tutti testardissimi", quando mi godo il meritato bacetto all'uscita dell'asilo non manca mai di ricordarmi che "sono così affettuosi", e le ha già pronosticato una propensione a "lavori ripetitivi"... si immagini cosa è successo quando ho letto che anche una personalità del suo calibro si aspettava nientepopodimeno che uno "sviluppo tipico": sono semplicemente andata su tutte le furie! Dimenticavo. La poverina non può nemmeno azzardarsi ad accennare un passetto di danza che viene subito messa al centro dell'attenzione con un "ma guarda come le piace la musica!", e io non posso nemmeno smentire, perché la ama davvero!
Nella sua riflessione lei si concentra solo su questa frase "attendersi uno sviluppo che non sia quello tipico", ma le ricordo che nemmeno "educare da Down" era malaccio! Odora lievemente di scuole speciali - non trova? - proprio quando si sono abbandonati anche i programmi americani per i genitori di bimbi Down.

In breve, siamo d'accordo su tutto. La sintesi ha fuorviato me, ma purtroppo anche molte altre persone che non hanno la fortuna/sfortuna di avere in famiglia persone con sdd, che non leggeranno questi approfondimenti.

L'esperienza con mia figlia mi ha insegnato tante cose, prima fra tutte quella di non aspettarsi né tanto né poco, ma soprattutto di non pretendere niente.

Ogni giorno la bambina mi riserva una sorpresa. Oggi, per esempio, sono stata ripresa sul mio italiano.

La piccolina era indaffarata a inserire un orsetto dentro a una macchinina io, come ho letto sui manuali ma pensando alla lista della spesa, le fornivo una stimolazione al linguaggio ricettivo. L'ho incoraggiata "metti l'orsetto sopra alla macchinina, brava!". Lei ha alzato gli occhi, lo ha estratto, e lo ha appoggiato, come le avevo erroneamente chiesto, "sopra" al cofano, e non "dentro" l'abitacolo...

Lucrezia ha solo 20 mesi, ma una pignoleria linguistica da accademico della Crusca!

Cristina Cantoni

 

data: Fri, 25 Jan 2002 13:24:49
Da: "Conosciamocimeglio Down" <[email protected]>
A: "Cristina Cantoni"

Cara Sig.ra Cantoni,
grazie della sua risposta. Inutile sottolineare che concordo anche sulla stigmatizzazione della frase "educare da Down". Non esiste. Il concetto contrario è implicito in quanto avevo espresso.

La sua risposta è altresì lodevole perchè mette in evidenza l'esigenza di vigilare e di stigmatizzare l'esistenza dei luoghi comuni che ancora pervadono il rapporto con le persone con sindrome di Down. E' un percorso lungo.

Infatti è inevitabile, nel colloquio giornaliero, commettere errori di generalizzazione (i milanesi..., gli impiegati dello stato..., gli ospedali pubblici... e così via) che sono accettabili solo perché tutti siamo consapevoli dell'errore stesso. Per quanto riguarda la sindrome di Down o altre condizioni simili, non sono troppo sicuro che chi generalizza sa di commettere "l'errore di generalizzazione".

E' quindi necessario ribadire, ripetere, esemplificare. E' uno degli obiettivi del nostro sito.
Ad esempio nell'area narrativa immaginiamo che l'insieme delle esperienze raccontate aiuti a comprendere quanto ampia sia la variabilità di carattere, di personalità; lo stesso attraverso l'area epidemiologica, che affronterà temi medici, sociali, psicologici. Ed infine il tutto può essere ribadito nell'area (in)formativa.

Per questo motivo, signora, abbiamo bisogno di contributi, di sensibilità, di chiarezze, di indignazioni come la sua.
Ci aspettiamo dunque che il contatto stabilitosi oggi non rimanga episodico, ma rappresenti l'inizio di un cammino verso obiettivi comuni.

Molto cordialmente

Pierpaolo Mastroiacovo