Sono Maura
sono la mamma di Sara che ora ha 14 anni ed è affetta dalla Sindrome di Down, faccio parte dell'Associazione Persone Down di Perugia, in questa sede ho conosciuto Franca, mamma di Luca che oggi ha 21 anni e di altri due ragazzi.
La lettera che vi invio è stata letta in occasione di un convegno tenutosi il 17/11/2001 sul tema:
"La Persona Down verso l'Autonomia" dove si parlava dell'importanza dei servizi, ma anche dell'associazionismo familiare e del corso sull'autonomia organizzato dall'Associazione persone Down di Perugia in vari comuni della provincia di Perugia.
Nonostante conosca Franca ormai da anni sentire le sue parole è stato per me importante e toccante, solo in quel momento mi sono resa conto dell'importanza di mettere a disposizione degli altri sentimenti, esperienze, dubbi, speranze, ma anche strategie e solidarietà. Sapere che si può condividere con altre persone i nostri problemi.
Proprio per metterci a disposizione degli altri inviamo questa lettera, sicure che le le nostre esperienze di madri di ragazzi Down ormai grandi possano essere utili ad altri.
Cordiali saluti
Franca e Maura

Quando nasce un bambino Down

Quando nasce un bambino Down non te l'aspettavi, sei impreparata, hai davanti a te un futuro di incertezze e difficoltà.

È necessario rispettare tutto ciò che può passare per la testa dei genitori e familiari nel momento in cui viene comunicata la notizia.

Importante è il modo in cui viene comunicata la diagnosi o, come sempre avviene, il sospetto della sindrome di Down, che verrà confermata al momento dell'esame del cariotipo; ma soprattutto è importante più che piangere o piangersi addosso avere tutte le informazioni sul da farsi, sul come reagire, su come operare per fargli raggiungere uno sviluppo e una vita piena e soddisfacente, soprattutto su misura per lui.

Non scoraggiarsi, non drammatizzare, riprogrammarsi; da una esperienza che può sembrare negativa si trarranno invece una serie di benefici e conquiste invidiabili, risposte non immaginabili.

La famiglia è importante ma si deve giustificare una reazione iniziale, spesso traumatica, di chiusura al mondo: "perché proprio a me", " di chi è la colpa", vergogna a subire sguardi di commiserazione, episodi di intolleranza.

Si reagisce o chiudendosi ancora di più o aprendosi al mondo iniziando una sfida che ti prende e ti restituisce energia (importante in questo percorso la presenza di operatori che ti affianchino, ti consiglino, ti sostengano).

Smetti di fare paragoni e cominci a vedere "tuo figlio", a lavorare con lui, insieme a lui, comunichi le tue esperienze, ti fai intermediaria tra lui e il mondo, gioisci con lui per le sue conquiste, lo prepari anche agli insuccessi, non scoraggiandolo ma cercando di farlo reagire, cerchi di parlare molto con lui, anche se può sembrare che non ti ascolti.

Lo fai sentire un bene prezioso, cominciano i primi risultati e allora ti ricarichi, ti senti più forte, hai voglia di trasmettere ad altri la tua soddisfazione, ti senti d'incoraggiare, di metterti a disposizione di chi sta iniziando questo percorso, perché non stai dando illusioni, false speranze o solo esperienze negative ma racconti di te, della tua esperienza, dei suoi successi (questo perché nella tua strada hai trovato persone giuste che ti hanno affiancato, sostenuto spronato) senti di dover dire grazie alla pediatra, agli operatori dei servizi riabilitativi, agli insegnanti, direttori, presidi, servizi ausiliari, Associazione Persone Down, servizi sociali del comune, ad altri disabili, come due ragazzi paraplegici presenti nel centro Cecconi di Perugia che con la loro volontà mi hanno trasmesso tanta energia e voglia di fare.

Sei convinta dell'importanza di favorire le attività e diversificare le esperienze per offrire maggiore opportunità, per aiutare e stimolare senza affaticare, tenendo sempre presente che comunque esistono, i tempi comunque più lunghi, alcuni obiettivi difficili e forse impossibili da raggiungere, spostando quindi l'attenzione su quello che potrà essere gratificante perché attuabile.

Esiste spesso per il disabile la consapevolezza di essere diverso, è perciò importante lavorare per fargli scoprire alcune attitudini che gli permettano di ottenere successi che lo gratificano e lo incentivano, restituendo entusiasmo a lui e alla famiglia; ecco che torna l'Associazione Persone Down dopo un periodo di pausa ed è il momento giusto con la proposta del corso di autonomia che vede insieme gruppi di ragazzi Down che stanno insieme volentieri, socializzano, modificano i loro comportamenti, sono propositivi e svolgono le varie attività con impegno costante e soprattutto con entusiasmo.

Attraverso l’AIPD e il suo sito potete avere molte informazioni sulla sindrome, le attività delle diverse sedi. Inoltre potete consultare l'elenco delle principali Associazioni che in Italia si occupano di sindrome di Down.