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Cardiopatia. Racconti di mamme: Debora, Marzia e Antonella

From: Debora
To: "Conosciamocimeglio Down" <[email protected]>
Subject: Cardiopatia. Un altro ostacolo da superare
Date: Sun, 19 Jan 2003

Sono la mamma di Luca. Il mio bambino oggi ha 9 mesi è nella prospettiva immediata un intervento al cuore: DIV+DIA+PDA.
Inutile dire che ho molta paura per l'operazione, la convalescenza e il ritorno al nido.
Vorrei delle informazioni più precise sull'intervento e delle testimonianze di genitori che hanno già affrontato questa esperienza.
Debora

Da Marzia a Debora
Date: Tue, 21 Jan 2003

Sono la mamma di Gaia, una bellissima bimba con la sdd, che a due mesi ha subito un intervento a cuore aperto per richiudere il DIV e DIA che erano molto grandi.

Gaia è stata operata prima di quanto inizialmente previsto perché in seguito ad un raffreddore le era subentrata l'insufficienza cardiaca e faticava molto a respirare e non mangiava piu' autonomamente.

L'intervento è durato circa 3 ore ed e' andato tutto alla perfezione.

Ha passato solo 4 notti in ospedale, è stata estubata dopo meno di 24 ore e non ha avuto problemi di nessun tipo.

Adesso ha 16 mesi e sta benone!!!

Ci tengo anche a sottolineare che il problema al cuore, l'operazione ecc non l'ha rallentata assolutamente nello sviluppo, anzi, è una bimba precoce che si muove molto, cammina quasi e "parla" anche abbastanza relativamente alla sua età e al ritardo provocato dalla trisomia.

Suggerisco ai genitori di chiedere ai medici di poter vedere fotografie di bambini operati, anche durante la terapia intensiva, e dopo: può sembrare impressionante, ma a noi era servito molto vedere foto di bimbi che avevano passato la stessa cosa prima di noi.

Nostra figlia è stata operata negli Stati Uniti, dove viviamo, ma sappiamo che anche in Italia le cose si svolgono nello stesso modo.

Noi abbiamo conservato le foto di Gaia in quei giorni, ed è molto rassicurante vedere come stava già bene 2-3 giorni dopo l'intervento.
In bocca al lupo

Marzia

Da Antonella a Debora
Date: Thu, 23 Jan 2003

Sono la mamma di un bellissimo bambino di 4 anni.

Leggo sempre le e-mail di questo sito e ho sempre pensato di scrivere ma ancora non l'avevo mai fatto.

Forse perchè le cose da dire sono tante.

Stamattina invece sono stata spinta a mandare la mia esperienza dopo aver letto il messaggio della mamma di Luca.
Sicuramente anche per il fatto che mio figlio si chiama proprio Luca!

Luca è stato operato di tetralogia di Fallot (non so se è la stessa patologia del piccolo ma so che è una cardiopatia grave) quando aveva 11 mesi.

Aspettavamo con ansia che ci chiamassero ma nel momento in cui l'hanno fatto abbiamo cominciato a tremare.
Luca ha passato la prima notte nella corsia di cardiologia, e la mattina seguente io e il papà lo abbiamo accompagnato (mentre dormiva sotto l'effetto del Valium) alla sala operatoria (lì vicino) passando per i sotterranei.
Luca alle 8 di mattina è passato dalle mie braccia a quelle della infermiera!
Questo è stato duro ma sapevo che affrontando l'operazione mio figlio avrebbe avuto la possibilità di fare una vita normale.

Noi non sapevamo quanto sarebbe durato l'intervento, per l'agitazione durante il colloquio con il professore avevamo dimenticato di chiederlo.
Dopo aver girovagato nei dintorni, alle 14 ci siamo presentati alla porta della terapia intensiva. Ci hanno detto che era presto ma per fortuna dopo una mezzora (credo!) è uscito il professore a dirci che l'operazione era riuscita benissimo e che era contento!

La cosa che ha colpito il mio cuore di mamma è stato che il professore ha chiamato il bimbo con il suo nome, cioè Luca.

Credo che quel breve colloquio dopo l'operazione non lo dimenticherò mai più.
Luca è stato portato in terapia intensiva verso le 17 di quel pomeriggio.

Era bello anche con tutti i tubicini!
È uscito direttamente dalla terapia intensiva in quinta giornata molto stralunato, ma la ripresa è stata velocissima!

Il cardiologo che lo segue ha detto che Luca può fare tutto tranne lo sport agonistico.
Luca non frequentava ancora il nido ma ha un fratello di 23 mesi più grande e non ha avuto nessun problema sia nel gioco che nel contatto con tutti i batteri che Francesco portava a casa da scuola.
Certo abbiamo avuto qualche attenzione, ma solo quelle possibili con 2 bambini così piccoli.

Luca ora frequenta il secondo anno di materna ed è un bambino che ci dona tantissimo ed è meraviglioso! non so come sarà in futuro, ma il presente e quello che ho vissuto con lui finora non posso dire che non sia positivo anche se un pò faticoso.
Spero di avere notizie del piccolo Luca.
Antonella

From : Debora
To: "Conosciamocimeglio Down" <[email protected]>
Date: Tue, 19 Aug 2003


Luca sta bene, per il momento non ha subito alcuna operazione, ma siamo
sempre sotto il controllo dell'Ospedale Niguarda di Milano: a ottobre,
infatti, abbiamo un nuovo ricovero per verificare la sua condizione
cardiologica.
Sarei molto felice se la mia mail fosse resa pubblica sul sito: credo che queste comunicazioni tra famiglie aiutino a sentirsi meno isolate.
Grazie e cordiali saluti
Debora