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parola alle famiglie Percorso bibliografico: il pediatra e la famiglia. Chi
guida chi? La raccolta di esperienze, commenti, testimonianze, documenti
e articoli scientifici continua ora con l'aiuto di tutti voi. Queste voci bibliografiche sono i
sassolini bianchi di Pollicino, quelli che non vanno perduti e gli
permettono di orientarsi tornando a casa. Ci sono riferimenti in ordine cronologico al lavoro di tecnici e di persone semplici, che hanno influenzato nel tempo il mio lavoro quotidiano, condiviso con operatori e famiglie, per quasi 30 anni, nello stesso quartiere. I pediatri si riconosceranno in alcune di queste tappe, e potranno ricordarne molte altre, analoghe e parallele, legate alla propria esperienza personale. Per le famiglie è una testimonianza di una progressiva apertura alle loro esigenze: qualche cosa che si può leggere insieme, una carta di alleanza. Una delle tante possibili. Oggi ci ritroviamo in tanti a stupire di fronte alle mille risorse possibili delle famiglie e dei pazienti, e uniti nel desiderio di ascoltare di più, per apprendere. Speriamo di contribuire alla costruzione di modelli operativi comuni tra famiglie e pediatri.. con l’aiuto di tutti.
Cominciamo subito …: ascoltare un giovane con la sindrome Down. La sua autobiografia, 35 anni fa 1) Hunt N. The world of Nigel Hunt. Autobiografia di un giovane con la sindrome Down. Garrett Publications, New York, 1967 Una guida pediatrica (HOME) aiuta i pediatri ad osservare e misurare l’influenza dell’ambiente familiare sullo sviluppo dei bambini 2) Bradley RH, Caldwell BM. Home Observation for Measurement of the Environment (HOME). A validation study of screening efficiency. Am J Ment Defic. 81,417, 1977 Dopo una lunga storia di segregazione negli istituti e pregiudizi sulla loro “non educabilità”, i genitori temevano davvero di non saper essere tali per i loro bimbi diversi. Sembrava che servissero “guide, istruzioni per l’uso”. In Italiano non c’era nulla 3) Horrobin JM , Rynders JE. Il bambino Down: una guida per genitori di bambini con Sindrome di Down. Traduzione di Flavia Luchino e Anna Zambon Hobart. Roma, Il Pensiero Scientifico Ed. 1982. [Rist. riv. e corr.]. - Roma : Il Pensiero Scientifico, 1987. - 133 p. : ill. ; 24 cm. Il prof. Luigi Capotorti, promuovendo la ricerca in pediatria di base , crea il primo gruppo ACP del Lazio, che si occuperà di osservazione della famiglia e delle sue influenze sullo sviluppo del bambino 4) Capotorti L. Il gusto ineguagliabile del lavoro di gruppo. Introduzione al secondo seminario sulla ricerca in pediatria di base. Tarquinia, 20-21 ottobre 1984 Ci procuriamo il manuale HOME più aggiornato: pediatri di famiglia e psicologi insieme, studiano in modo sistematico i metodi di osservazione e valutazione, a domicilio delle famiglie. Molte famiglie collaborano attivamente 5) Caldwell BM, Bradley RH. Home Observation for Measurement of the Environment (HOME). Administration manual. Revised edition. University of Arkansas, Little Rock, 1984 Anche la nuova “scala di osservazione del neonato” è oggetto di studio attento: guida al rispetto delle sue capacità naturali di mettersi in relazione con l’ambiente e comunicare, se …glielo si permette 6) Brazelton TB. Neonatal Behavioral Assessment Scale (NBAS) . Clinics in Developmental medicine N°88. Spastics Int Med Publ. Blackwell Scientific Publication Ltd, Oxford, 2°ed, 1984 La fondatrice dell’Associazione Italiana Persone Down, con il sostegno della amica e psicoterapeuta descrive le prime esperienze in prima persona da parte delle famiglie di molti bambini con sindrome Down 7) Razzano A, Zambon Hobart A. Educare
all'autonomia. Un articolo cardine che spiega come l’ambiente influisca sul bambino, e ne sia a sua volta influenzato, in una interazione progressiva, che modifica entrambi a vicenda 8) Sameroff AJ. Environmental context of child development. J Pediatr. 109:1, 192-200, 1986 Brazelton, il pediatra della scala di osservazione del neonato, descrive la nascita in tre dimensioni: mamma papà e bimbo nascono e crescono insieme 9) Brazelton TB. Nascita di una famiglia: la crescita dell'attaccamento. Unicopli Ed. 1987 Il gruppo del prof. Luigi Capotorti racconta motivazioni e primi passi per l’adattamento dello HOME alle caratteristiche familiari della nostra società. 10) Luchino F, Siglienti L, Battaini A, Di Tullio F, Rosenholtz E, Vecerova S, Molinari G, Carelli E, Foderini N, Sabbatini P, Capotorti L, La valutazione dell'ambiente familiare negli studi longitudinali di sviluppo infantile. Medico e Bambino 9,16-23, 1987 e terzo seminario sulla ricerca in pediatria di base, Spoleto 29-30 maggio 1987 11) Capotorti L. La valutazione dell'ambiente
familiare: ha un senso per il pediatra di base? Per misurare la qualità, e non le quantità, si devono studiare metodi adatti 12) Sidney S, Castellan JN Jr. Nonparametric statistics for the behavioural sciences. Mc Graw-Hill Book Company. 1988 La famiglia è importante, e occorre sostenerla: alcuni spunti per approfondire un tema vastissimo, con profondi risvolti socioeconomici 13) Powell C, Grantham-McGregor S. Home visiting of varying frequency and child development. Pediatrics 84,157, 1989 14) Olds DL, Kitzman H. Can home visitation improve the health of women and children at environmental risk? Pediatrics 86,108, 1990 Il prof. Luigi Capotorti è
scomparso improvvisamente nel 1989, ma il suo lavoro iniziato viene
portato a termine, e lascia un segno in tutti i partecipanti. 15) Capotorti L, Luchino F. Buccisano E, Ghera MR, La Via L, Siglienti L, Vaccaro M, Foderini N, Pantano C, Sergo M, Bertollini R, Di Tullio F: Analisi dei fattori familiari che influenzano lo sviluppo del bambino. Presentazione dell' AIRE: uno strumento di valutazione dell'ambiente familiare ad uso del pediatra. Medico e Bambino 9,38-45, 1991 La prima edizione aveva guidato il nostro gruppo per anni: esce la seconda edizione di un testo efficace. Essenzialmente una guida all’osservazione e al rispetto della diversità 16) Carey WB, Levine MD. Comprehensive Diagnostic Formulation. In: Levine MD, Carey WB, Crocker AC (Eds). Developmental-Behavioral Pediatrics. 2°Ed. WB Saunders Company, 1992 La 104. Un nuovo corso per tutti 17) Legge 5 febbraio 1992,n. 104. "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate." La famiglia lascia il segno…per generazioni. Alcuni saggi affascinanti lo dimostrano 18) Bretherton I. Modelli operativi interni e trasmissione intergenerazionale dei modelli di attaccamento. In Ammaniti M e Stern DN. Attaccamento e Psicanalisi. Laterza , Bari, 1992 19) Fonagy P et al. L'integrazione della teoria psicanalitica e del lavoro sull'attaccamnento: La prospettiva intergenerazionale. In Ammaniti M e Stern DN. Attaccamento e Psicanalisi. Laterza , Bari, 1992 E loro, i pazienti, cosa pensano di noi? 20) Wensing M, Grol R, Smits A. Quality judgements by patients on general practice care: a literarure analysis. Soc Sci Med 38,45-53, 1994 Cosa sappiamo noi della crescita e delle crisi di crescita personale ad ogni età della vita? Nelle madri, nei padri, nei nonni, continue evoluzioni… 21) Rutter M. L'arco della vita. Continuità, discontinuità e crisi nello sviluppo. Giunti, Firenze, 1995 Tutto questo influisce sul mondo interiore del bimbo ed il suo sviluppo 22) Green M. No child is a island. Contextual pediatrics and the new health supervision. Ped Clin North Am 42:1,79-87, 1995 Quando c’è un problema: quali le risorse? Personali, familiari, sociali? 23) Patterson JM. Promoting resilience in families experiencing stress. Ped Clin North Am 42:1,47-63,1995 Come aiutare in modo efficace? 24) Taylor EH. Understanding and helping families with neurodevelopmental and neuropsychiatric special needs. Ped Clin North Am 42:1,143-151, 1995 Seguendo anche con attenzione i racconti di chi vive le difficoltà in prima persona, un giorno dopo l’altro 25) Contardi A, Pasqua P, Razzano A. Un giorno dopo l'altro. Guaraldi, Rimini, 1996 Dopo “La guida per i genitori” tradotta nel 1982…la dott ssa Anna Zambon Hobart scrive ora il suo libro personale sulla famiglia della persona con sindrome Down: non c’è traccia di prescrizioni. Solo una cura infinita per dare spazio e voce a chi non l’ha 26) Hobart Zambon A. La persona con sindrome di Down. Un'introduzione per la sua famiglia. Roma, Il Pensiero Scientifico ed., 1996 I cambiamenti in corso sono descritti in modo efficace e diretto da chi lavora sul campo… 27) Alesini A, Trillo' MA (DMI - ASL RM C). Il Dipartimento Materno Infantile: una "barca su cui remare in mare aperto". Lettera pediatrica 1, 1997 La 285. Nuove occasioni per lavorare meglio. Nuove opportunità per lavorare con le famiglie 28) Legge 28 agosto 1997,n. 285. "Disposizioni per la promozione di diritti e di opportunità per l'infanzia e l'adolescenza" Il prof. Rapisardi traduce in italiano la guida di Brazelton e diventa il nostro pediatra-tutor nazionale per l’osservazione e il rispetto del neonato 29) Brazelton TB, Nugent JK. La scala di valutazione del comportamento del neonato (NBAS).A cura di Rapisardi G. Ed. Masson, Milano, 1997 Il prof. Biasini ci guida nell’interpretazione delle soluzioni americane alla gestione integrata del bambino con bisogni speciali 30) Biasini G. La
Managed care. La gestione extraospedaliera del malato E ancora, ci aiuta a valutare, districandoci tra concetti complessi e inusuali per noi, le misure di qualità. E indica, con la magistrale semplicità dei grandi, dove sta la soluzione del problema! 31) Biasini G. La
misura della qualità: processo o risultato? Uno sforzo sistematico per valutare l’efficacia dei nostri sforzi” educativi”. Cosa serve davvero? 32) Glascoe FP, Oberklaid F, Dworkin PH, Trimm F. Brief approaches to educating patients and parents in primary care. Pediatrics. 1998 Jun;101(6):E10. Review. Ma è proprio necessario sempre fare? E utile? E se di nuovo ci fermassimo ad ascoltare? 33) Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative Based Medicine. London: BMJ Books; 1998 La guida culturale dell’American Academy of Pediatrics. Un confronto importante, dove molte figure interagiscono nel tempo con i genitori 34) Managed
care and children with special health care needs: a subject review.
American Academy of Pediatrics Committee on Children with Disabilities. Un riferimento fondamentale per la conoscenza della situazione in Italia e dei passi possibili per migliorare 35) Baronciani D. Contributo al Piano d'azione del Governo Italiano per l'infanzia e l'adolescenza. Quaderni acp vol 4: 6,24-29, 1997. vol 5: 1,24-29, 1998. vol 5: 5,24-30, 1998 Le istituzioni accolgono anni di lavoro e impegno culturale… 36) "Linee-guida del Ministro della sanità per le attività di riabilitazione", 7 maggio 1998 37) Legge 21 maggio 1998, n. 162. "Modifiche alla legge n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave" La voce dei pazienti 38) Jung HP, Van Horne F, Wensing M, Hearnshaw H, Grol R. Which aspects of general pratictioners behaviour determine patients' evaluations of care? Soc Sci Med. 47: 8,1077-1087, 1998 C’è una pediatra inglese conosciuta per il suo rigore in Evidence Based Medicine, che dà voce anche alla Narrazione, all’importanza del racconto, della singola testimonianza, per conoscere e rispettare ciò che mai sarà rivelato dal solo studio della letteratura scientifica 39) Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative based medicine: why study narrative? BMJ. 1999 Jan 2;318(7175):48-50. Review. 40) Greenhalgh T. Narrative based medicine: narrative based medicine in an evidence based world. BMJ. 1999 Jan 30;318(7179):323-5. 41) Elwyn G, Gwyn R. Narrative based medicine: stories we hear and stories we tell: analysing talk in clinical practice. BMJ. 1999 Jan 16;318(7177):186-8. Review Ora abbiamo una legge che garantisce la presenza dei disabili nel mondo del lavoro 43) Legge 12 marzo 1999 ,n. 68. "Norme per il diritto al lavoro dei disabili" La costruzione teorica di modelli può forse limitare la possibilità della loro efficacia, se troppo burocratizzata: non tutti i modelli americani sono da copiare pedissequamente…ma il confronto è utile 44) The
pediatrician's role in development and implementation of an Individual
Education Plan (IEP) and/or an Individual Family Service Plan
(IFSP). American Academy of Pediatrics. Committee on Children
with Disabilities. Una riflessione rigorosa sull’efficacia dei modelli che sembrano …efficienti. Come si misura l’efficacia? 45) Cochrane AL. Efficienza ed efficacia. Riflessioni sui servizi sanitari. Il Pensiero Scientifico Editore, 1999 Quali sono gli indicatori di salute nella nostra realtà Italiana? I nostri referenti più autorevoli ci guidano 46) Tamburlini G, Ronfani L, Buzzetti R. Development of a child health indicator system in Italy. Eur J Public Health , 1999 E, sul campo, i colleghi più attenti si sperimentano, e raccontano. Le famiglie ricevono particolare attenzione, diventano parte integrante dei progetti 47) Auriemma P, Bardelloni P, Di Giorgio MP, Marangoni AR, Muscatello P, Rossi A, Tallarida BM (DMI - ASL RM B). Esperienza di dimissione domiciliare protetta. Assistenza integrata al bambino cronico. Quaderni acp vol 6:2,10-13, 1999 Esce la terza edizione. La prima aveva guidato il nostro gruppo per anni, la seconda ci aveva aiutati ad accogliere la diversità come una risorsa, la terza esprime nei suoi aggiornamenti la profonda rivoluzione nel ruolo della famiglia: da oggetto di studio, a soggetto attivo nella programmazione dei progetti di vita 48) Levine MD, Carey WB, Crocker AC (Eds). Developmental-Behavioral Pediatrics. 3°Ed. WB Saunders Company, 1999 La valutazione scientifica dell’AAP sullo stato dell’arte di una realtà in continua evoluzione diventa sempre un momento di riflessione comune 49) Ziring PR, Brazdziunas D, Cooley WC,
Kastner TA, Kummer ME, Gonzalez de Pijem L, Quint RD, Ruppert ES,
Sandler AD, Anderson WC, Arango P, Burgan P, Garner C, McPherson
M, Michaud L, Yeargin-Allsopp M, Johnson CP, Wheeler LS, Nackashi
J, Perrin JM. La famiglia è sempre vista come l’ago della bilancia della salute personale e sociale. Questi sono esempi, ed è bene per noi confrontarci con i principi di altre discipline non mediche 50) Ardigò A, Cipolla C. Percorsi di povertà in Emilia-Romagna. Franco Angeli, Milano, 1999 51) Hall D, Hall I. La ricerca collaborativa nei servizi sociali. Microindagini per risolvere problemi e per migliorare la qualità. Ed. Erikson, Trento, 2000 52) Provision
of educationally-related services for children and adolescents with
chronic diseases and disabling conditions. American Academy of Pediatrics.
Committee on Children with Disabilities. Un libro. Da leggere. Non ho parole 53) Pontiggia G. Nati due volte. Mondatori Ed., Agosto 2000 La continuità delle cure, verso l’età adulta 54) The
role of the pediatrician in transitioning children and adolescents
with developmental disabilities and chronic illnesses from school
to work or college. American Academy of Pediatrics. Committee on
Children With Disabilities. La nostra realtà legislativa e sociale. La 328 55) Legge 8 nov. 2000, n. 328. "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali" Una rinascita di interesse per la narrazione nelle riviste scientifiche mediche 56) Aronson JK. Autopathography: the patient's tale. BMJ. 2000 Dec 23-30;321(7276):1599-602. Review La famiglia al centro. Soggetto o oggetto? 57) The pediatrician's role in family support programs. American Academy of Pediatrics Committee on Early Childhood, Adoption and Dependent Care. Pediatrics. 2001 Jan;107(1):195-7. 58) Role of the pediatrician in family-centered early intervention services. American Academy of Pediatrics. Committee on Children With Disabilities. Pediatrics. 2001 May;107(5):1155-7. Review Un testo difficile per noi, ostico, ma necessario. Ricordiamoci di misurare e cosa deve essere misurato, per migliorare la qualità. Cerchiamo almeno di capire perché è necessario, e perché può diventare inutile 59) Morosini P, Perraro F. Enciclopedia della gestione di qualità in sanità. Elementi di economia sanitaria, medicina basata sulle evidenze, epidemiologia, statistica, comunicazione.2° ed. ampliata e riveduta. Centro Scientifico Editore, Torino, Luglio 2001 La mamma di una persona Down adulta si impegna per un futuro migliore per tutti 60) Calignano MT. La persona Down: percorsi per l'integrazione e l'educazione permanente. 1°Convegno Nazionale, AIPD Sezione di Lecce. 23-25 Novembre 2001. Dalla pedagogia una lezione di ascolto 61) Moletto A, Zucchi R. Progetto La pedagogia dei genitori: risorsa per l'educazione e la formazione. Elena Morea Editore, Torino, Novembre 2001 Una rete integrata dove la famiglia sia al centro 62) PSN 2002-2004. Tra i 10 obiettivi strategici: Creare una rete integrata di servizi sanitari e sociali per l'assistenza ai malati cronici, agli anziani e ai disabili La ricerca di paradigmi utili alla comprensione del nostro lavoro quotidiano 63) Cipolla C, Girelli G, Altieri L. Valutare la qualità in sanità. Franco Angeli, Milano, 2002 64) Cipolla C. La spendibilità del sapere sociologico. Franco Angeli, Milano, 2002 65) APeC- Associazione Pediatria di Comunità,
Società affiliata all'Associazione Culturale Pediatri Un’esperienza di collaborazione dove la famiglia insegna 66) Luchino F. Seguendo per 14 anni la crescita di Simona, delezione 5p-, e della sua famiglia: la pediatra racconta. Maratona di: Esperienze di Assistenza Integrata al Bambino con Malattia Rara e alla Sua Famiglia. Istituto di Clinica Pediatrica, Cattedra di Pediatria, Università Cattolica, Roma, 5 Luglio 2002 Un po’ di teoria 67) The Medical Home. American Academy of Pediatrics . Medical Home Initiatives for Children With Special Needs Project Advisory Committee Policy Statement. Pediatrics. 2002 Jul;110(1 Pt 1):184-6 Ancora una guida ragionata che sostiene il ruolo del pediatra nel mitigare i disagi della famiglia durante un ricovero del bambino e al momento della dimissione: si sostiene l’assoluta necessità del coinvolgimento dei genitori, in quanto fulcri delle decisioni che riguardano l’assistenza del loro bambino (“because they are ultimately responsible for decisions about the care their child receives”) 68) Percelay JM. Physicians' roles in coordinating care of hospitalized children. American Academy of Pediatrics.Guidance for the Clinician in Rendering Pediatric Care Pediatrics. 2003 Mar;111(3):707-9. Il rapporto epidemiologico più
autorevole attualmente esistente sulla salute del bambino in Italia:
la carenza di dati sulla disabilità è impressionante
e ci rende debolissimi dal punto di vista contrattuale per migliorare
la qualità di vita delle famiglie interessate. 69) Anna Macaluso, Silvia Pivetta, Luca
Ronfani (Centro per la Salute del Bambino/ONLUS, Trieste) e Giorgio
Tamburlini (Unità di Ricerca sui Servizi Sanitari e la Salute
Internazionale, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste) Versione presentata al XIV Congresso ACP Roma, 10-12 Ottobre 2002 “appare urgente promuovere una cultura del dato, della sua fornitura, della sua trasmissione, dell'elaborazione e della restituzione agli utenti finali (i cittadini) e agli utilizzatori professionali (medici e operatori della salute)” 70) Anna Macaluso, Silvia Pivetta, Luca
Ronfani (Centro per la Salute del Bambino/ONLUS, Trieste) e Giorgio
Tamburlini (Unità di Ricerca sui Servizi Sanitari e la Salute
Internazionale, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste) Un testo. Una guida. Essenziale 71) Hall DMB, Elliman D. Health for all Children. Fourth edition, 2003. Oxford University Press Ecco la pediatra della Narrative Medicine sostenere con rigore scientifico la necessità di insegnare a ragionare applicando i principi della Evidence Based Medicine: due aspetti complementari del sapere clinico 72) Greenhalgh T, Toon P, Russell J, Wong
G, Plumb L, Macfarlane F. Transferability
of principles of evidence based medicine to improve educational
quality: systematic review and case study of an online course in
primary health care. “L’ esperienza del paziente” contribuisce alla valutazione della qualità in medicina 73) Wensing M, Elwyn G. Methods for incorporating patients' views in health care. BMJ. 2003 Apr 19;326(7394):877-9. Review Dalla pedagogia uno strumento di apprendimento per i medici 74) Valorizzazione dell'esperienza e delle competenze educative dei genitori di bambini in situazione di handicap: Progetto del partenariato europeo di apprendimento "La Pedagogia dei Genitori" nell'ambito del programma Socrates/Grundtvig 2 L’ esperienza straordinaria, antica ma all’avanguardia nella sua espressione, di chi vive ogni giorno la diversità: i suoi aspetti difficili con la semplicità di una grande ricchezza vitale 75) www.siblings.it sito di sorelle e fratelli di persone con sindrome Down e altre disabilità. In questa pagina sono raccolte alcune testimonianze di sorelle e fratelli di persona con sindrome Down e altra disabilità. La mamma di una persona adulta con sindrome Down rinnova il suo impegno costruttivo a favore di tutti 76) Calignano MT. Scuola e lavoro: progetti di vita per le persone con sindrome Down 2° Convegno Nazionale, AIPD Sezione di Lecce. 8–10 Maggio 2003 Due documenti preziosi: famiglie e pediatri sono partners di un progetto comune. Cerchiamo dunque strumenti operativi per lavorare insieme 77) Wertlieb D. Converging
trends in family research and pediatrics: recent findings for the
american academy of pediatrics task force on the family. Pediatrics.
2003 Jun;111(6 Pt 2):1572-87. 78) Schor EL; American Academy of Pediatrics
Task Force on the Family. Family
pediatrics: report of the Task Force on the Family. Pediatrics.
2003 Jun;111(6 Pt 2):1541-71.
La raccolta di esperienze, commenti, testimonianze, documenti
e articoli scientifici continua ora con l'aiuto di tutti voi. Flavia Luchino
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