La
parola alle famiglie
Percorsi integrati e progetti di vita
Narrative based medicine
Percorso bibliografico: il pediatra e la famiglia. Chi
guida chi?
Allegato a:
Percorsi integrati.
La parola alle famiglie
La raccolta di esperienze, commenti, testimonianze, documenti
e articoli scientifici continua ora con l'aiuto di tutti voi.
Queste voci bibliografiche sono i
sassolini bianchi di Pollicino, quelli che non vanno perduti e gli
permettono di orientarsi tornando a casa.
E' una strada personale già percorsa, non costruita a posteriori,
alla scoperta della famiglia e delle sue risorse.
Ci sono riferimenti in ordine cronologico
al lavoro di tecnici e di persone semplici, che hanno influenzato
nel tempo il mio lavoro quotidiano, condiviso con operatori e famiglie,
per quasi 30 anni, nello stesso quartiere.
I pediatri si riconosceranno in alcune
di queste tappe, e potranno ricordarne molte altre, analoghe e parallele,
legate alla propria esperienza personale.
Per le famiglie è una testimonianza
di una progressiva apertura alle loro esigenze: qualche cosa che
si può leggere insieme, una carta di alleanza. Una delle
tante possibili.
Oggi ci ritroviamo in tanti a stupire
di fronte alle mille risorse possibili delle famiglie e dei pazienti,
e uniti nel desiderio di ascoltare di più, per apprendere.
Speriamo di contribuire alla costruzione
di modelli operativi comuni tra famiglie e pediatri.. con l’aiuto
di tutti.
Cominciamo subito …: ascoltare
un giovane con la sindrome Down. La sua autobiografia, 35 anni fa
1) Hunt N. The world of Nigel Hunt. Autobiografia
di un giovane con la sindrome Down. Garrett Publications, New York,
1967
Una guida pediatrica (HOME) aiuta
i pediatri ad osservare e misurare l’influenza dell’ambiente
familiare sullo sviluppo dei bambini
2) Bradley RH, Caldwell BM. Home
Observation for Measurement of the Environment (HOME).
A validation study of screening efficiency. Am J Ment Defic. 81,417,
1977
Dopo una lunga storia di segregazione
negli istituti e pregiudizi sulla loro “non educabilità”,
i genitori temevano davvero di non saper essere tali per i loro
bimbi diversi. Sembrava che servissero “guide, istruzioni
per l’uso”. In Italiano non c’era nulla
3) Horrobin JM , Rynders JE. Il bambino
Down: una guida per genitori di bambini con Sindrome di Down. Traduzione
di Flavia Luchino e Anna Zambon Hobart. Roma, Il Pensiero Scientifico
Ed. 1982.
[Rist. riv. e corr.]. - Roma : Il Pensiero Scientifico, 1987. - 133 p. : ill. ; 24 cm.
Il prof. Luigi Capotorti, promuovendo
la ricerca in pediatria di base , crea il primo gruppo ACP del Lazio,
che si occuperà di osservazione della famiglia e delle sue
influenze sullo sviluppo del bambino
4) Capotorti L. Il gusto ineguagliabile
del lavoro di gruppo. Introduzione al secondo seminario sulla ricerca
in pediatria di base. Tarquinia, 20-21 ottobre 1984
Ci procuriamo il manuale HOME più
aggiornato: pediatri di famiglia e psicologi insieme, studiano in
modo sistematico i metodi di osservazione e valutazione, a domicilio
delle famiglie. Molte famiglie collaborano attivamente
5) Caldwell BM, Bradley RH. Home Observation
for Measurement of the Environment (HOME).
Administration manual. Revised edition. University of Arkansas,
Little Rock, 1984
Anche la nuova “scala di osservazione
del neonato” è oggetto di studio attento: guida al
rispetto delle sue capacità naturali di mettersi in relazione
con l’ambiente e comunicare, se …glielo si permette
6) Brazelton TB. Neonatal Behavioral Assessment
Scale (NBAS)
. Clinics in Developmental medicine N°88. Spastics Int Med Publ.
Blackwell Scientific Publication Ltd, Oxford, 2°ed, 1984
La fondatrice dell’Associazione
Italiana Persone Down, con il sostegno della amica e psicoterapeuta
descrive le prime esperienze in prima persona da parte delle famiglie
di molti bambini con sindrome Down
7) Razzano A, Zambon Hobart A. Educare
all'autonomia.
Le esperienze di alcuni genitori di bambini e ragazzi Down. Quaderno
ABD n. 7, Aprile 1984
Un articolo cardine che spiega come
l’ambiente influisca sul bambino, e ne sia a sua volta influenzato,
in una interazione progressiva, che modifica entrambi a vicenda
8) Sameroff AJ. Environmental
context of child development. J Pediatr. 109:1, 192-200, 1986
Brazelton, il pediatra della scala
di osservazione del neonato, descrive la nascita in tre dimensioni:
mamma papà e bimbo nascono e crescono insieme
9) Brazelton TB. Nascita di una famiglia:
la crescita dell'attaccamento. Unicopli Ed. 1987
Il gruppo del prof. Luigi Capotorti
racconta motivazioni e primi passi per l’adattamento dello
HOME alle caratteristiche familiari della nostra società.
10) Luchino F, Siglienti L, Battaini A,
Di Tullio F, Rosenholtz E, Vecerova S, Molinari G, Carelli E, Foderini
N, Sabbatini P, Capotorti L, La valutazione dell'ambiente familiare
negli studi longitudinali di sviluppo infantile. Medico e Bambino
9,16-23, 1987 e terzo seminario sulla ricerca in pediatria di base,
Spoleto 29-30 maggio 1987
11) Capotorti L. La valutazione dell'ambiente
familiare: ha un senso per il pediatra di base?
Medico e Bambino 8,50-53, 1988
Per misurare la qualità, e
non le quantità, si devono studiare metodi adatti
12) Sidney S, Castellan JN Jr. Nonparametric
statistics for the behavioural sciences. Mc Graw-Hill Book Company.
1988
La famiglia è importante,
e occorre sostenerla: alcuni spunti per approfondire un tema vastissimo,
con profondi risvolti socioeconomici
13) Powell C, Grantham-McGregor S. Home
visiting of varying frequency and child development. Pediatrics
84,157, 1989
14) Olds DL, Kitzman H. Can
home visitation improve the health of women and children at environmental
risk? Pediatrics 86,108, 1990
Il prof. Luigi Capotorti è
scomparso improvvisamente nel 1989, ma il suo lavoro iniziato viene
portato a termine, e lascia un segno in tutti i partecipanti.
Viene validato e presentato l'AIRE ( Affetto,
Incoraggiamento, Rispetto, clima Emotivo ), adattamento dello
HOME alle caratteristiche familiari più vicine alla nostra
cultura. La nostra società non era ancora così composita
e multirazziale, ma già era evidente che le diversità
sono una ricchezza da rispettare, e valorizzare. I metodi vanno
adattati alle realtà locali e culturali
15) Capotorti L, Luchino F. Buccisano
E, Ghera MR, La Via L, Siglienti L, Vaccaro M, Foderini N, Pantano
C, Sergo M, Bertollini R, Di Tullio F: Analisi dei fattori familiari
che influenzano lo sviluppo del bambino. Presentazione dell' AIRE:
uno strumento di valutazione dell'ambiente familiare ad uso del
pediatra. Medico e Bambino 9,38-45, 1991
La prima edizione aveva guidato il
nostro gruppo per anni: esce la seconda edizione di un testo efficace.
Essenzialmente una guida all’osservazione e al rispetto della
diversità
16) Carey WB, Levine MD. Comprehensive
Diagnostic Formulation. In: Levine MD, Carey WB, Crocker AC (Eds).
Developmental-Behavioral Pediatrics. 2°Ed. WB Saunders Company,
1992
La 104. Un nuovo corso per tutti
17) Legge 5 febbraio 1992,n. 104. "Legge-quadro
per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone
handicappate."
La famiglia lascia il segno…per
generazioni. Alcuni saggi affascinanti lo dimostrano
18) Bretherton I. Modelli operativi interni
e trasmissione intergenerazionale dei modelli di attaccamento. In
Ammaniti M e Stern DN. Attaccamento e Psicanalisi. Laterza , Bari,
1992
19) Fonagy P et al. L'integrazione della
teoria psicanalitica e del lavoro sull'attaccamnento: La prospettiva
intergenerazionale. In Ammaniti M e Stern DN. Attaccamento e Psicanalisi.
Laterza , Bari, 1992
E loro, i pazienti, cosa pensano
di noi?
20) Wensing M, Grol R, Smits A. Quality
judgements by patients on general practice care: a literarure analysis.
Soc Sci Med 38,45-53, 1994
Cosa sappiamo noi della crescita
e delle crisi di crescita personale ad ogni età della vita?
Nelle madri, nei padri, nei nonni, continue evoluzioni…
21) Rutter M. L'arco della vita. Continuità,
discontinuità e crisi nello sviluppo. Giunti, Firenze, 1995
Tutto questo influisce sul mondo
interiore del bimbo ed il suo sviluppo
22) Green M. No child is a island. Contextual
pediatrics and the new health supervision. Ped Clin North Am
42:1,79-87, 1995
Quando c’è un problema:
quali le risorse? Personali, familiari, sociali?
23) Patterson JM. Promoting
resilience in families experiencing stress. Ped Clin North Am
42:1,47-63,1995
Come aiutare in modo efficace?
24) Taylor EH. Understanding
and helping families with neurodevelopmental and neuropsychiatric
special needs. Ped Clin North Am 42:1,143-151, 1995
Seguendo anche con attenzione i racconti
di chi vive le difficoltà in prima persona, un giorno dopo
l’altro
25) Contardi A, Pasqua P, Razzano A. Un
giorno dopo l'altro. Guaraldi, Rimini, 1996
Dopo “La guida per i genitori”
tradotta nel 1982…la dott ssa Anna Zambon Hobart scrive ora
il suo libro personale sulla famiglia della persona con sindrome
Down: non c’è traccia di prescrizioni. Solo una cura
infinita per dare spazio e voce a chi non l’ha
26) Hobart Zambon A. La persona con sindrome
di Down. Un'introduzione per la sua famiglia. Roma, Il Pensiero
Scientifico ed., 1996
I cambiamenti in corso sono descritti
in modo efficace e diretto da chi lavora sul campo…
27) Alesini A, Trillo' MA (DMI - ASL RM
C). Il
Dipartimento Materno Infantile: una "barca su cui remare in
mare aperto". Lettera pediatrica 1, 1997
La 285. Nuove occasioni per lavorare
meglio. Nuove opportunità per lavorare con le famiglie
28) Legge 28 agosto 1997,n. 285. "Disposizioni
per la promozione di diritti e di opportunità per l'infanzia
e l'adolescenza"
Il prof. Rapisardi traduce in italiano
la guida di Brazelton e diventa il nostro pediatra-tutor nazionale
per l’osservazione e il rispetto del neonato
29) Brazelton TB, Nugent JK. La scala
di valutazione del comportamento del neonato (NBAS).A
cura di Rapisardi G. Ed. Masson, Milano, 1997
Il prof. Biasini ci guida nell’interpretazione
delle soluzioni americane alla gestione integrata del bambino con
bisogni speciali
30) Biasini G. La
Managed care. La gestione extraospedaliera del malato
Organizzazione sanitaria
Quaderni acp - volume 5 - numero: 5.2 Aprile 1998
E ancora, ci aiuta a valutare, districandoci
tra concetti complessi e inusuali per noi, le misure di qualità.
E indica, con la magistrale semplicità dei grandi, dove sta
la soluzione del problema!
31) Biasini G. La
misura della qualità: processo o risultato?
"La soluzione del problema Qualità sta nell'agire sul
modo di lavorare dei medici"
Quaderni acp - volume 5 - numero: 5.3 Giugno 1998
Uno sforzo sistematico per valutare
l’efficacia dei nostri sforzi” educativi”. Cosa
serve davvero?
32) Glascoe FP, Oberklaid F, Dworkin PH,
Trimm F. Brief
approaches to educating patients and parents in primary care.
Pediatrics. 1998 Jun;101(6):E10. Review.
Ma è proprio necessario sempre
fare? E utile? E se di nuovo ci fermassimo ad ascoltare?
33) Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative
Based Medicine. London: BMJ Books; 1998
La guida culturale dell’American
Academy of Pediatrics. Un confronto importante, dove molte figure
interagiscono nel tempo con i genitori
34) Managed
care and children with special health care needs: a subject review.
American Academy of Pediatrics Committee on Children with Disabilities.
Pediatrics. 1998 Sep;102(3 Pt 1):657-60.
Un riferimento fondamentale per la
conoscenza della situazione in Italia e dei passi possibili per
migliorare
35) Baronciani D. Contributo al Piano
d'azione del Governo Italiano per l'infanzia e l'adolescenza. Quaderni
acp vol
4: 6,24-29, 1997. vol
5: 1,24-29, 1998. vol
5: 5,24-30, 1998
Le istituzioni accolgono anni di
lavoro e impegno culturale…
36) "Linee-guida del Ministro della
sanità per le attività di riabilitazione", 7
maggio 1998
37) Legge 21 maggio 1998, n. 162. "Modifiche
alla legge n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone
con handicap grave"
La voce dei pazienti
38) Jung HP, Van Horne F, Wensing M, Hearnshaw
H, Grol R. Which
aspects of general pratictioners behaviour determine patients' evaluations
of care? Soc Sci Med. 47: 8,1077-1087, 1998
C’è una pediatra inglese
conosciuta per il suo rigore in Evidence Based Medicine, che dà
voce anche alla Narrazione, all’importanza del racconto, della
singola testimonianza, per conoscere e rispettare ciò che
mai sarà rivelato dal solo studio della letteratura scientifica
39) Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative
based medicine: why study narrative? BMJ. 1999 Jan 2;318(7175):48-50.
Review.
40) Greenhalgh T. Narrative based medicine:
narrative
based medicine in an evidence based world. BMJ. 1999 Jan 30;318(7179):323-5.
41) Elwyn G, Gwyn R. Narrative
based medicine: stories we hear and stories we tell: analysing talk
in clinical practice. BMJ. 1999 Jan 16;318(7177):186-8. Review
42) Narrative-Based
Medicine
Ora abbiamo una legge che garantisce
la presenza dei disabili nel mondo del lavoro
43) Legge 12 marzo 1999 ,n. 68. "Norme
per il diritto al lavoro dei disabili"
La costruzione teorica di modelli
può forse limitare la possibilità della loro efficacia,
se troppo burocratizzata: non tutti i modelli americani sono da
copiare pedissequamente…ma il confronto è utile
44) The
pediatrician's role in development and implementation of an Individual
Education Plan (IEP) and/or an Individual Family Service Plan
(IFSP). American Academy of Pediatrics. Committee on Children
with Disabilities.
Pediatrics. 1999 Jul;104(1 Pt 1):124-7.
Una riflessione rigorosa sull’efficacia
dei modelli che sembrano …efficienti. Come si misura l’efficacia?
45) Cochrane AL. Efficienza ed efficacia.
Riflessioni sui servizi sanitari. Il Pensiero Scientifico Editore,
1999
Quali sono gli indicatori di salute
nella nostra realtà Italiana? I nostri referenti più
autorevoli ci guidano
46) Tamburlini G, Ronfani L, Buzzetti
R. Development
of a child health indicator system in Italy. Eur J Public Health
, 1999
E, sul campo, i colleghi più
attenti si sperimentano, e raccontano. Le famiglie ricevono particolare
attenzione, diventano parte integrante dei progetti
47) Auriemma P, Bardelloni P, Di Giorgio
MP, Marangoni AR, Muscatello P, Rossi A, Tallarida BM (DMI - ASL
RM B). Esperienza
di dimissione domiciliare protetta. Assistenza integrata al bambino
cronico. Quaderni acp vol 6:2,10-13, 1999
Esce la terza edizione. La prima
aveva guidato il nostro gruppo per anni, la seconda ci aveva aiutati
ad accogliere la diversità come una risorsa, la terza esprime
nei suoi aggiornamenti la profonda rivoluzione nel ruolo della famiglia:
da oggetto di studio, a soggetto attivo nella programmazione dei
progetti di vita
48) Levine MD, Carey WB, Crocker AC (Eds).
Developmental-Behavioral Pediatrics. 3°Ed. WB Saunders Company,
1999
La valutazione scientifica dell’AAP
sullo stato dell’arte di una realtà in continua evoluzione
diventa sempre un momento di riflessione comune
49) Ziring PR, Brazdziunas D, Cooley WC,
Kastner TA, Kummer ME, Gonzalez de Pijem L, Quint RD, Ruppert ES,
Sandler AD, Anderson WC, Arango P, Burgan P, Garner C, McPherson
M, Michaud L, Yeargin-Allsopp M, Johnson CP, Wheeler LS, Nackashi
J, Perrin JM.
American
Academy of Pediatrics. Committee on Children With Disabilities.
Care coordination: integrating health and related systems of care
for children with special health care needs.
Pediatrics. 1999 Oct;104(4 Pt 1):978-81. Review
La famiglia è sempre vista
come l’ago della bilancia della salute personale e sociale.
Questi sono esempi, ed è bene per noi confrontarci con i
principi di altre discipline non mediche
50) Ardigò A, Cipolla C. Percorsi
di povertà in Emilia-Romagna. Franco Angeli, Milano, 1999
51) Hall D, Hall I. La ricerca collaborativa
nei servizi sociali. Microindagini per risolvere problemi e per
migliorare la qualità. Ed. Erikson, Trento, 2000
52) Provision
of educationally-related services for children and adolescents with
chronic diseases and disabling conditions. American Academy of Pediatrics.
Committee on Children with Disabilities.
Pediatrics. 2000 Feb;105(2):448-51.
Un libro. Da leggere. Non ho parole
53) Pontiggia G. Nati due volte. Mondatori
Ed., Agosto 2000
La continuità delle cure,
verso l’età adulta
54) The
role of the pediatrician in transitioning children and adolescents
with developmental disabilities and chronic illnesses from school
to work or college. American Academy of Pediatrics. Committee on
Children With Disabilities.
Pediatrics. 2000 Oct;106(4):854-6.
La nostra realtà legislativa
e sociale. La 328
55) Legge 8 nov. 2000, n. 328. "Legge
quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi
e servizi sociali"
Una rinascita di interesse per la
narrazione nelle riviste scientifiche mediche
56) Aronson JK. Autopathography:
the patient's tale. BMJ. 2000 Dec 23-30;321(7276):1599-602.
Review
La famiglia al centro. Soggetto o
oggetto?
57) The
pediatrician's role in family support programs. American Academy
of Pediatrics Committee on Early Childhood, Adoption and Dependent
Care. Pediatrics. 2001 Jan;107(1):195-7.
58) Role
of the pediatrician in family-centered early intervention services.
American Academy of Pediatrics. Committee on Children With Disabilities.
Pediatrics. 2001 May;107(5):1155-7. Review
Un testo difficile per noi, ostico,
ma necessario. Ricordiamoci di misurare e cosa deve essere misurato,
per migliorare la qualità. Cerchiamo almeno di capire perché
è necessario, e perché può diventare inutile
59) Morosini P, Perraro F. Enciclopedia
della gestione di qualità in sanità. Elementi di economia
sanitaria, medicina basata sulle evidenze, epidemiologia, statistica,
comunicazione.2° ed. ampliata e riveduta. Centro Scientifico
Editore, Torino, Luglio 2001
La mamma di una persona Down adulta
si impegna per un futuro migliore per tutti
60) Calignano MT. La
persona Down: percorsi per l'integrazione e l'educazione permanente.
1°Convegno Nazionale, AIPD Sezione di Lecce. 23-25 Novembre
2001.
Dalla pedagogia una lezione di ascolto
61) Moletto A, Zucchi R. Progetto La pedagogia
dei genitori: risorsa per l'educazione e la formazione. Elena Morea
Editore, Torino, Novembre 2001
Una rete integrata dove la famiglia
sia al centro
62) PSN 2002-2004. Tra i 10 obiettivi
strategici: Creare una rete integrata di servizi sanitari e sociali
per l'assistenza ai malati cronici, agli anziani e ai disabili
La ricerca di paradigmi utili alla
comprensione del nostro lavoro quotidiano
63) Cipolla C, Girelli G, Altieri L. Valutare
la qualità in sanità. Franco Angeli, Milano, 2002
64) Cipolla C. La spendibilità
del sapere sociologico. Franco Angeli, Milano, 2002
65) APeC- Associazione Pediatria di Comunità,
Società affiliata all'Associazione Culturale Pediatri
L'assistenza ai
bambini e ai ragazzi con malattie croniche.
Prende in considerazione la realtà sociolegislativa italiana
e vuole essere una guida per coloro che a livello distrettuale devono
organizzare l'assistenza integrata al bambino con malattia cronica.
Quaderni acp 2002; vol IX n° 1: 56-58
Un’esperienza di collaborazione
dove la famiglia insegna
66) Luchino F. Seguendo
per 14 anni la crescita di Simona, delezione 5p-, e della sua famiglia:
la pediatra racconta. Maratona di: Esperienze di Assistenza
Integrata al Bambino con Malattia Rara e alla Sua Famiglia. Istituto
di Clinica Pediatrica, Cattedra di Pediatria, Università
Cattolica, Roma, 5 Luglio 2002
Un po’ di teoria
67) The
Medical Home. American Academy of Pediatrics . Medical Home
Initiatives for Children With Special Needs Project Advisory Committee
Policy Statement. Pediatrics. 2002 Jul;110(1 Pt 1):184-6
Ancora una guida ragionata che sostiene
il ruolo del pediatra nel mitigare i disagi della famiglia durante
un ricovero del bambino e al momento della dimissione: si sostiene
l’assoluta necessità del coinvolgimento dei genitori,
in quanto fulcri delle decisioni che riguardano l’assistenza
del loro bambino (“because they are ultimately responsible
for decisions about the care their child receives”)
68) Percelay JM. Physicians'
roles in coordinating care of hospitalized children. American Academy
of Pediatrics.Guidance for the Clinician in Rendering Pediatric
Care Pediatrics. 2003 Mar;111(3):707-9.
Il rapporto epidemiologico più
autorevole attualmente esistente sulla salute del bambino in Italia:
la carenza di dati sulla disabilità è impressionante
e ci rende debolissimi dal punto di vista contrattuale per migliorare
la qualità di vita delle famiglie interessate.
Anche in questa direzione si rende indispensabile il sodalizio tra
tecnici e famiglie
69) Anna Macaluso, Silvia Pivetta, Luca
Ronfani (Centro per la Salute del Bambino/ONLUS, Trieste) e Giorgio
Tamburlini (Unità di Ricerca sui Servizi Sanitari e la Salute
Internazionale, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste)
Rapporto
sulla salute del Bambino
Parte prima: Lo stato di salute Quaderni acp Speciale - volume
10 - numero: X .1 Febbraio 2003
Versione
presentata al XIV Congresso ACP Roma, 10-12 Ottobre 2002
“appare urgente promuovere
una cultura del dato, della sua fornitura, della sua trasmissione,
dell'elaborazione e della restituzione agli utenti finali (i cittadini)
e agli utilizzatori professionali (medici e operatori della salute)”
70) Anna Macaluso, Silvia Pivetta, Luca
Ronfani (Centro per la Salute del Bambino/ONLUS, Trieste) e Giorgio
Tamburlini (Unità di Ricerca sui Servizi Sanitari e la Salute
Internazionale, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste)
Rapporto
sulla salute del Bambino
Parte seconda. Priorità e interventi efficaci
Quaderni acp Speciale - volume 10 - numero: X .2 Aprile 2003
Un testo. Una guida. Essenziale
71) Hall DMB, Elliman D. Health for all
Children. Fourth edition, 2003. Oxford University Press
Ecco la pediatra della Narrative
Medicine sostenere con rigore scientifico la necessità di
insegnare a ragionare applicando i principi della Evidence Based
Medicine: due aspetti complementari del sapere clinico
72) Greenhalgh T, Toon P, Russell J, Wong
G, Plumb L, Macfarlane F. Transferability
of principles of evidence based medicine to improve educational
quality: systematic review and case study of an online course in
primary health care.
BMJ. 2003 Jan 18;326(7381):142-5. Review.
“L’ esperienza del paziente”
contribuisce alla valutazione della qualità in medicina
73) Wensing M, Elwyn G. Methods
for incorporating patients' views in health care. BMJ. 2003
Apr 19;326(7394):877-9. Review
Dalla pedagogia uno strumento di
apprendimento per i medici
74) Valorizzazione
dell'esperienza e delle competenze educative dei genitori di bambini
in situazione di handicap: Progetto del partenariato europeo
di apprendimento "La Pedagogia dei Genitori" nell'ambito
del programma Socrates/Grundtvig 2
L’ esperienza straordinaria,
antica ma all’avanguardia nella sua espressione, di chi vive
ogni giorno la diversità: i suoi aspetti difficili con la
semplicità di una grande ricchezza vitale
75) www.siblings.it
sito di sorelle e fratelli di persone con sindrome Down e altre
disabilità. In questa pagina sono raccolte alcune
testimonianze di sorelle e fratelli di persona con sindrome Down
e altra disabilità.
La mamma di una persona adulta con
sindrome Down rinnova il suo impegno costruttivo a favore di tutti
76) Calignano
MT. Scuola e lavoro: progetti di vita per le persone con sindrome
Down 2° Convegno Nazionale, AIPD Sezione di Lecce. 8–10
Maggio 2003
Due documenti preziosi: famiglie
e pediatri sono partners di un progetto comune. Cerchiamo dunque
strumenti operativi per lavorare insieme
77) Wertlieb D. Converging
trends in family research and pediatrics: recent findings for the
american academy of pediatrics task force on the family. Pediatrics.
2003 Jun;111(6 Pt 2):1572-87.
Free
Full Text
78) Schor EL; American Academy of Pediatrics
Task Force on the Family. Family
pediatrics: report of the Task Force on the Family. Pediatrics.
2003 Jun;111(6 Pt 2):1541-71.
Free
Full Text
La raccolta di esperienze, commenti, testimonianze, documenti
e articoli scientifici continua ora con l'aiuto di tutti voi.
Flavia Luchino
Pediatra di Famiglia
23 Maggio 2003
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