Mappa del sito

Questo sito nasce con un triplice intento:

• fornire le informazioni attualmente disponibili sulla sindrome e incoraggiare la ricerca clinica per una sempre maggiore conoscenza della condizione (area informativa)
• conoscere le condizioni di salute delle persone con sindrome di Noonan in Italia, promuovendo una stretta ed attiva collaborazione con gli operatori sanitari e non, che operano ogni giorno con le persone affette da tale sindrome al fine di migliorarne la qualità di vita (area epidemiologica)
• creare una rete di scambio di conoscenze ed esperienze personali tra le famiglie (area narrativa)

E' suddiviso in tre aree:

Area informativa
Quest'area contiene informazioni generali sulla Sindrome di Noonan, una sezione di aggiornamento della letteratura in cui vengono recensiti e commentati gli articoli sulla sindrome di Noonan recentemente pubblicati nella letteratura scientifica (journal club), una sezione in cui è possibile trovare informazioni di tipo legislativo sulle disabilità (es. legge 104, invalidità), i links a pagine web utili, FAQ (Domande e risposte di vita quotidiana).

Area epidemiologica
E' l'area che accoglie le indagini epidemiologiche sulle persone con sindrome di Noonan. Ha lo scopo di conoscere lo stato di salute delle persone con Sindrome di Noonan in Italia attraverso una stretta collaborazione tra famiglie ed operatori sanitari I dati raccolti verranno rielaborati e restituiti al fine di migliorare le conoscenze di tutti. E' previsto uno spazio di discussione collettiva dei risultati, di riflessioni e di scambio di esperienze utili ad affrontare eventuali problemi e migliorare la qualità di vita di persone con sindrome di Noonan.

Area narrativa
E' il luogo di scambio di esperienze ed emozioni; contiene racconti di vita vissuta scritti da persone con sindrome di Noonan, i loro familiari o altri.

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