Registro

La Sindrome di Noonan è una condizione genetica rara e poco conosciuta. In Italia non ci sono dati precisi sul numero di persone affette. Noi proponiamo, attraverso la collaborazione tra famiglie e medici curanti, di raccogliere dati per aumentare le conoscenze sullo stato di salute dei pazienti e sulla loro qualità di vita.

Il registro ha lo scopo di raccogliere informazioni di tipo epidemiologico sui pazienti affetti dalla Sindrome di Noonan presenti in Italia.

Ti invitiamo a compilare la scheda di raccolta dati e il modulo di iscrizione al sito se non sei già iscritto.

Regione di provenienza di ogni singolo paziente