Sindrome Down e qualitÓ della vita:
una serie di sfide per il futuro.

Brown RI
Down syndrome and quality of life: some challenges for future practice
Down Syndr Res Pract. 1994;2(1):19-30.

Roy I Brown, Ph.D.

Professor Emeritus, University of Calgary, Alberta, Canada
Professor Emeritus, Flinders University, Adelaide, Australia
Adjunct Professor University of Victoria, Canada
E-mail: [email protected]

Traduzione: Daniela Pittiglio, traduttrice volontaria per il progetto www.conosciamocimeglio.it - Siviglia, Marzo 2005
Revisione: Flavia Luchino, pediatra di famiglia, comitato scientifico Associazione Italiana Persone Down, coordinatrice del progetto www.conosciamocimeglio.it Roma, Agosto 2005

We are grateful to Dr Jo Nye of the Down Sydrome Educational Trust for permission to translate and publish this article from Down Syndr Res Pract. 1994;2(1):19-30.
Tradotto e divulgato a titolo gratuito e di solidarietà su questo sito con il gentile permesso dell'autore e dell'editore

Sindrome Down e qualità della vita:
una serie di sfide per il futuro

Riassunto

Questo articolo si propone di valutare sia le percezioni soggettive la (la percezione soggettiva indica il punto di vista personale) che le competenze oggettive di un gruppo di persone con sindrome Down adulte.
La ricerca sulla qualità di vita, alla quale si riferisce, è stata condotta nell'arco di sei anni: le espressioni individuali di un gruppo di persone con sindrome Down sono state confrontate con quelle di un gruppo di persone con ritardo mentale di origine diversa. Hanno partecipato 27 persone con sindrome Down di età compresa tra i 18 e i 43 anni, le quali, durante gli ultimi 3 anni dello studio, sono state coinvolte in un progetto di intervento individualizzato.

Nell'arco dei sei anni in cui si è svolto questo studio, è stato notato un miglioramento significativo dell'espressione verbale. Inoltre si sono evidenziati notevoli progressi nella lettura, scrittura e abilità numerica, applicati a contesti sociali. Sorprendentemente, alla fine del progetto di intervento individualizzato, gli operatori hanno assegnato punteggi pi¨ bassi di prima nei settori del comportamento e del rendimento lavorativo, all'interno dei laboratori protetti in cui le persone Down erano collocate.

Questo risultato indica che i servizi pi¨ tradizionali non sono abituati a valorizzare alcune qualità utili per l'autonomia e l'inserimento nella vita sociale: con l'intervento individualizzato le persone Down imparano anche ad esprimere il loro grado di insoddisfazione, diventano più consapevoli dei propri bisogni, e, di conseguenza, anche più critiche nei confronti dell'ambiente che li circonda.

Keywords

- Down Syndrome, Adults, Quality of Life, Behaviour, Social Skills

Introduzione

In precedenti pubblicazioni Brown, Bayer e MacFarlane (1989) e Brown, Bayer e Brown (1992) hanno descritto le capacità e la qualità di vita di 240 persone adulte con una diagnosi di ritardo mentale. In sintesi, gli autori hanno notato che le persone studiate dimostrano di avere percezioni soggettive chiare sul proprio stile di vita, e prestano molta attenzione ai propri miglioramenti.
I loro tutori, generalmente i genitori, esprimono punti di vista simili, ma con importanti differenze nelle aree dei bisogni emotivi e della autostima.

Negli ultimi tre anni di uno studio durato 6 anni, gli autori hanno svolto interventi individualizzati (riferiti appunto al "gruppo d'intervento") in base ai quali le persone avevano la possibilità di scegliere l'attività da svolgere, il luogo e la persona con cui interagire.
Le persone che hanno seguito il programma di intervento hanno dimostrato notevoli progressi in diverse abilità sociali, ma le differenze più evidenti si sono osservate nel positivo cambiamento dell'autostima e della consapevolezza dei propri bisogni, e nel riconoscimento dell'importanza di ricevere un supporto emotivo. Tali progressi sono stati più significativi rispetto ai periodi precedenti in cui non era stato attivato alcun programma di intervento individualizzato, e anche rispetto al gruppo di persone che non riceveva il programma individualizzato, ma continuava a seguire i tradizionali programmi dei servizi assistenziali.
In sintesi, gli interventi individualizzati basati sulla scelta dell'attività e del luogo (generalmente svolte in casa o presso la comunità locale) produssero miglioramenti non solo nelle aree di abilità specifiche a cui le singole attività del programma erano riferite, ma anche in altre aree non selezionate in modo specifico.

In altre parole questi tipi di interventi sembrarono avere un effetto che si amplifica in modo trasversale.

Questi primi studi dunque hanno focalizzato l'attenzione sul miglioramento della capacità di decisione autonoma, di scelta e apprendimento, che sono aspetti importanti per qualsiasi modello di valutazione della qualità di vita.

La ricerca che presentiamo attualmente si riferisce ad un gruppo di persone coinvolte nello studio appena descritto, e che avevano la sindrome Down.
Esaminare questo sottogruppo potrebbe essere utile per diversi motivi. Gibson (1978) ha indicato che le persone con sindrome Down presentano una serie di caratteristiche diverse da quelle di persone con un ritardo mentale di altra origine. Selikowitz (1992) inoltre, ha descritto specificità cliniche e comportamentali che spiegano alcune vulnerabilità, i cambiamenti nella aspettativa di vita e il comportamento sociale delle persone con sindrome Down, e sostengono ulteriormente la necessità di considerare queste persone in studi separati.
Il cambiamento nella longevità delle persone con sindrome Down, dai 9 anni del secolo scorso ai più di 50 anni dei giorni nostri, con 1 persona su 10 che supera i 70 anni , rende critico l'argomento della qualità di vita, per comprendere e seguire nel tempo l'evoluzione di queste persone.
Per esempio, come sottolineato altrove (Pueschel, 1988 e Brown 1993), l'aumento della durata della vita apre una serie di sfide in relazione al lavoro, alla vita in comunità o nelle proprie case, che coinvolgono lo sviluppo delle relazioni personali, la libertà di esplorare, la capacità di partecipare in modo attivo ad ogni aspetto della vita.

Qualità della vita

In questo studio si definisce la qualità della vita in base alla discrepanza tra i bisogni individuali raggiunti o insoddisfatti e le aspettative iniziali (vedi Brown e altri 1989). Tale definizione si applica in maniera olistica ed include i bisogni che si riferiscono ad occupazione o lavoro, vita domiciliare, comunità, educazione, tempo libero e sociale, e ricreativo. Infatti, gli studi svolti sulla qualità di vita nel campo del ritardo mentale indicano che tale concettualizzazione è di importanza fondamentale per comprendere le persone nella loro individualità. E in ogni caso, la valutazione della qualità di vita deve considerare criticamente l'individuo in rapporto all'ambiente in cui è inserito. Per la valutazione della qualità di vita è necessario integrare dunque tecniche che si riferiscono sia alle percezioni soggettive, che ai dati oggettivi.
Le percezioni soggettive (la percezione soggettiva indica il punto di vista personale) sono molto importanti e sono strettamente collegate alla possibilità di esercitare scelte e di influire attivamente sul proprio ambiente di vita.

Tecniche di valutazione

Per valutare questi aspetti Brown e Bayer (1993) hanno sviluppato un Questionario sulla Qualità di Vita che è stato somministrato a ciascuna persona con sindrome Down e, separatamente, ai loro tutori, in tre distinti momenti, indicati nello studio come anno uno, tre e sei. Studi analoghi indicano come tali valutazioni siano molto affidabili: persone con ritardo mentale sono in grado di dare risposte consistenti, tali da sorprendere alcuni clinici.
Il Questionario è composto da dodici sezioni di cui cinque si riferiscono alle attività sociali ed emotive e alla vita domestica. Sono state utilizzate queste cinque sezioni perché, come abbiamo riferito nell'introduzione, studi precedenti le hanno dimostrate particolarmente sensibili. Si ricorda che i programmi di intervento individualizzato sulla qualità di vita sono stati messi in atto tra l'anno tre e sei. La descrizione che segue mostra i risultati ottenuti e, dove appropriato, li confronta con i dati ottenuti dal gruppo totale delle persone con ritardo mentale (per dati precisi vedi Brown, Bayer e Brown, 1993). Il gruppo totale è stato indicato come gruppo di confronto, e i dettagli su tale gruppo sono stati pubblicati precedentemente (vedi anche Brown e altri 1989).
Oltre al Questionario di cui sopra, fu impiegato un test WAIS abbreviato. È stato anche valutato sia l'"Indice di Adattamento Sociale" (AFI) (Marlett, 1976), che misura l'abilità di lettura, scrittura e numerica applicate ad un contesto sociale, che "Indice di Attitudine al Lavoro" (AFI) che è una scala di valutazione del comportamento sociale e del rendimento in situazioni lavorative.

Campione dello studio

Il campione dello studio era costituito da 27 persone con sindrome Down. Si deve notare che le risposte non sono state ottenute per tutte le variabili, sia per i pazienti che per i tutori, quindi le dimensioni del campione variano da un dato a un altro. Dettagli riguardo l'età e il sesso, riferiti all'anno uno, sono riportati qui di seguito. Nell'anno uno l'età media era di 25 anni per gli uomini (di età compresa tra i 20-30 anni) e 29 anni di età per le donne (di età compresa tra i 18-45 anni). C'erano 13 uomini e 14 donne. In media le donne avevano circa 4 anni in più rispetto agli uomini sebbene la differenza non fosse significativa.

Risultati

I risultati sono riferiti al gruppo totale e ai due sottogruppi sui quali fu attuato o non attuato il programma di intervento.
Poiché gli interventi individualizzati sono stati attuati solo durante gli ultimi tre anni dello studio, l'anno uno e tre offrono qualche indicazione sul livello di stabilità dei dati riferiti alle persone che partecipano ad un programma di riabilitazione a tempo pieno nelle strutture sociosanitarie tradizionali.
Dove appropriato, sono stati riferiti i risultati suddivisi per sesso.

Valutazione delle capacità cognitive

Al test WAIS si sono evidenziati valori equivalenti per le prove verbali e le prove pratiche, sul quinto percentile, senza differenze significative tra uomini e donne. La sola differenza, dall'anno uno all'anno sei, è stato un piccolo aumento del QI verbale per il gruppo totale con sindrome Down (p< 0.05). Non si sono evidenziati cambiamenti in questo test tra le persone che hanno ricevuto l'intervento e quelle che non l'hanno ricevuto, contrariamente al gruppo totale di persone con ritardo di origine diversa. Complessivamente, il gruppo con sindrome Down si trovava 5-8 punti al di sotto del gruppo totale con disabilità mentale. Comunque, deve essere tenuto presente che i risultati si riferiscono ad un campione di persone Down poco numeroso.

Indice di Adattamento Sociale

L'Indice di Adattamento Sociale (AFI) nel gruppo totale delle persone con sindrome Down ha mostrato un incremento significativo, anche se non ci sono state differenze tra il gruppo d'intervento e il gruppo di non-intervento tra gli anni 3 e 6. Infatti per il valore totale AFI l'incremento medio è stato pari a 4.3 e 5.6 rispettivamente. Il campione di valori tra i sub-test non indica differenze tra il gruppo di intervento e il gruppo di non-intervento contrariamente alle conclusioni di Brown ed altri (1992) dove per il gruppo con ritardo mentale, sono chiaramente riportati gli effetti degli interventi. La media dei valori dell'indice AFI del gruppo con sindrome Down all'anno uno era pari a 55, 19 punti al di sotto del gruppo totale con disabilità.

I valori ottenuti dalle donne erano più alti, all'inizio della valutazione, in 7 delle 9 sottoscale di abilità sociali. Gli uomini hanno mostrato punteggi leggermente più alti riguardo la comprensione e l'abilità con il denaro. Le donne erano spiccatamente più abili per la lettura, scrittura e abilità numerica. Nell'insieme la differenza non ha raggiunto livelli di importanza statisticamente significativa, anche se risulta affidabile poiché si è ripetuta nella valutazione degli anni successivi.

Indice di Attitudine al Lavoro

L'Indice di Attitudine al Lavoro AFI del gruppo con sindrome Down risulta molto simile a quello del gruppo totale con ritardo mentale. I valori sono pari a 74 e 80 per le persone con sindrome Down e 71 e 76 per il gruppo totale delle persone con ritardo mentale rispettivamente per l'anno uno e tre. I sotto-test riguardanti le abitudini di lavori semplici, l'abilità lavorativa e l'accettazione seguono un simile modello. Il gruppo di non-intervento, con sindrome Down, è rimasto invariato dai tre ai sei anni mentre il gruppo d'intervento ha mostrato un cambiamento durante questo periodo, scendendo da una media di 83 a 66 punti. Questi risultati nonostante non siano statisticamente significativi, sono simili per quanto riguarda gli effetti d'intervento e non-intervento sul gruppo totale dei disabili, per i quali si è rilevato un importante cambiamento. La conclusione che è stata raggiunta nel corso di questo studio è che il personale dei servizi socio-sanitari, dopo l'intervento individualizzato, ha attribuito un punteggio inferiore rispetto all'inizio, forse per una mancanza di comprensione e conoscenza delle nuove esigenze delle persone che avevano seguito il programma: alcuni iniziarono anche a frequentare meno il laboratorio protetto, ed alcuni lo lasciarono definitivamente avendo trovato un altro lavoro.

Ci possiamo chiedere se un programma di intervento di ampio respiro per l'inserimento nella vita comunitaria non dia risultati utili per la comunità stessa ma meno accettabili entro un centro di servizi socio-sanitari tradizionale!

Questionario sulla Qualità di Vita

(In corsivo, la traduzione delle figure 1-5, che rappresentano i risultati della somministrazione del questionario ai diretti interessati e, in sede separata, ai loro tutori)

Figura 1: "Percentuale che risulta soddisfatta senza supervisione"

  • Fare il bagno
  • Igiene/Rasarsi
  • Scelta dell'abbigliamento
  • Abitudini alimentari
  • Organizzazione della stanza
  • Pulizia della casa
  • Organizzazione del menu
  • Cucinare
  • Fare la spesa
  • Lavare i piatti
  • Fare il bucato
  • Pianificazione del budget
  • Animali e piante
  • Giardinaggio
  • Rammendare
  • Riparazione attrezzi
  • Primo soccorso
  • Fare amicizie
  • Attività del tempo libero
  • Volontariato

Figura 2: "Come ti senti rispetto la tua residenza?"

  • Vicinato gradevole
  • Vicini amichevoli
  • Scambio verbale con i vicini
  • Vicinanza all'alimentari di zona
  • Vicinanza al centro commerciale
  • Vicinanza al centro di ricreazione
  • Affitto alto
  • Libertà nell'arredare
  • Permesso di ricevere amici
  • Libertà nell'uso del telefono
  • Essere trattato da adulto
  • Tempo libero per sé stessi
  • Permesso di tenere le chiavi di casa

Figura 3: "Tipo di assistenza di cui senti bisogno al momento"

  • Supporto emotivo
  • Capacità di farsi valere
  • Leggere la posta
  • Preparazione dei pasti
  • Cura della casa
  • Apprendere giochi e attività ricreative
  • Avere a disposizione tempo libero
  • Pianificazione del budget
  • Trovare lavoro
  • Mantenimento del lavoro
  • Trovare un posto per vivere
  • Badare a sé stessi
  • Fiducia negli altri
  • Spiritualità
  • Fare la spesa
  • Compilare semplici moduli ( iscrizione, richieste, conti correnti ecc)

Figura 4: Percentuale che ha partecipato alle attività ricreative, unendo le risposte "spesso" e "qualche volta"

  • Giochi
  • Libri
  • Lettura
  • Andare in bicicletta
  • Zoo/Parco
  • Passeggiare
  • TV
  • Guardare sport
  • Danza
  • Dischi
  • Escursione a piedi
  • Giocare a calcio
  • Altri giochi con la palla
  • Bere un bicchiere in compagnia
  • Bere un caffè in compagnia
  • Cucire
  • Bowling
  • Pattinare
  • Cenare fuori
  • Film
  • Dipingere
  • Esercizio fisico
  • Fotografia
  • Musica
  • Andare in giro per vetrine
  • Costruire oggetti unendo parti dei modelli
  • Chiesa
  • Feste
  • Fare la spesa
  • Amici a cena

Figura 5: "Percezione del miglioramento della propria capacità"

  • Lettura
  • Scrittura
  • Fare scambi
  • Acquisto di vestiti
  • Acquisto di alimenti
  • Fare sport
  • Cucinare
  • Fare il bucato
  • Fare la pulizia domestica
  • Fare amicizie
  • Mantenere rapporti gradevoli con le persone
  • Medicazioni
  • Trovare la strada
  • Uso dell'autobus
  • Tempo libero
  • Prendere decisioni
  • Sentirsi bene
  • Abilità di lavoro

Le figure 1A e 1B mostrano il punto di vista delle persone con sindrome Down: i punteggi sono stati rilevati da questionari somministrati direttamente a loro. Nell'anno uno, 11 e 12 domande dei due gruppi rispettivamente (d'intervento e non-intervento) hanno ottenuto punteggi al di sotto del 50 per cento. La maggior parte dei punteggi bassi si riferiscono ad attività domestiche di base. Fare la spesa e la preparazione dei pasti rilevano valori piuttosto bassi, e così la pianificazione del budget e la cura della casa. In altre parole attività semplici o rutinarie o che implicano il coinvolgimento di altri membri della famiglia non figurano tra le attività svolte da persone con sindrome Down. Lo stesso modello si conserva per entrambi i gruppi durante i 6 anni di studio con un significativo aumento tra l'anno tre e sei per il gruppo di non-intervento. (t= 3.5, df 19, p<0.002) ma questi valori sono bilanciati da un decremento dello stesso gruppo durante gli anni uno e tre. Paragonando questi dati con quelli delle persone con ritardo mentale di origine diversa, si nota una considerabile somiglianza fatta eccezione però per la pianificazione del budget e per la riparazione di apparecchiature per le quali attività le persone con sindrome Down risultano ottenere un punteggio minore. Un simile modello di risultati si è ottenuto anche dalle valutazioni dei questionari somministrati in sede separata ai loro tutori (figura 1C): sembra dunque che le persone Down e il loro tutori abbiano una notevole somiglianza di percezione in questo campo.

Intervention group - client questionnaire (n=9)
1A. Intervention group - client questionnaire (n=9)
Percentage who are 'satisfactory without supervision'

Non-intervention group - client questionnaire (n=18)
1B. Non-intervention group - client questionnaire (n=18)
Percentage who are 'satisfactory without supervision'

Non intervention group - sponsor questionnaire (n=12)
1C. Non intervention group - sponsor questionnaire (n=12)
Percentage who are 'satisfactory without supervision'

Figure 1. Quality of Life Questionnaire - Question 10 from Residential Section

La figura 2 mostra le risposte ad alcune domande sulla situazione abitativa e la relazione con la comunità. La maggior parte delle persone Down ha affermato di essere soddisfatta del proprio vicinato e di trovare i loro vicini amichevoli. Tuttavia una notevole percentuale ritiene di non avere accesso alla vita sociale della comunità esterna, come i centri di ricreazione e shopping o libertà di spostamento dalla residenza che, nell'anno uno era considerata essere molto ristretta. Entrambi i gruppi hanno modificato notevolmente le loro percezioni durante gli anni dello studio, e tra gli anni tre e sei si è notato un cambiamento significativo (p<0.001) in entrambi i gruppi di intervento e non-intervento. In particolare, nello studio principale, si è registrata una notevole diminuzione dei punteggi di valutazione nel gruppo d'intervento, che dimostra una crescente insoddisfazione per la condizione di vita: le persone infatti, diventando più consapevoli delle loro necessità diventano più critiche riguardo l'ambiente circostante.

Intervention group - client questionnaire (n=9)
2A. Intervention group - client questionnaire (n=9)
"How do you feel about your residence"

Non-intervention group-client questionnaire (n=18)
2B. Non-intervention group-client questionnaire (n=18)
"How do you feel about your residence"

Figure 2. Quality of Life Questionnaire - Question 7 from Residential Section

Le figure 3A e 3B analizzano i tipi di assistenza considerati necessari dalle persone Down stesse. Durante i sei anni si è registrato un notevole aumento dei bisogni considerati necessari, e questo aumento è stato particolarmente significativo tra gli anni uno e sei. All'anno sei, i tre bisogni percepiti come più necessari sono stati il supporto emotivo, l'aiuto per migliorare l'autostima, e l'assistenza nella pianificazione del budget. È da notare che l'assistenza nel ricerca del lavoro è aumentata durante gli anni anche nel gruppo di non-intervento senza raggiungere i livelli di altri aspetti. In generale, i risultati non sono dissimili dal gruppo totale di confronto.
È importante sottolineare che all'inizio tali bisogni non erano considerati importanti dalle persone Down, mentre lo erano per i loro tutori (figura 3C). È naturale chiedersi se l'aumento della percezione dei bisogni da parte delle persone Down corrisponde ad un aumento delle valutazioni dei loro tutori e degli assistenti. Un'analisi delle risposte dei tutori non ha praticamente rilevato alcun cambiamento tra gli anni uno e sei. Mentre l'autopercezione delle persone Down è aumentata tra l'anno uno e sei, fino a raggiungere valutazioni simili a quelle dei loro tutori.

È un risultato importante, perché un accordo nelle percezioni conduce ad una azione comune più efficace e più appropriata. Quindi, occorre individuare quali metodi, adatti alle diverse età delle persone Down, possono condurre più rapidamente ad una presa di coscienza dei propri bisogni.
I tutori, come le persone in studio, percepiscono l'aiuto per l'autostima come un bisogno necessario (75% di entrambi i campioni di studio), e il 42% considera il supporto emotivo ugualmente importante. La pianificazione del budget, fare shopping e la preparazione dei pasti sono considerati punti critici. I soggetti del gruppo d'intervento e i loro tutori considerano inoltre importante il bisogno spirituale, durante tutto l'arco dei sei anni di studio.

Intervention group - client questionnaire (n=9)
3A. Intervention group - client questionnaire (n=9)
"Types of assistance needed now"

Non-intervention group- client questionnaire (n=18)
3B. Non-intervention group- client questionnaire (n=18)
"Types of assistance needed now"

Non-intervention group - sponsor questionnaire (n=12)
3C. Non-intervention group - sponsor questionnaire (n=12)
"Types of assistance needed now"

Figure 3. Quality of Life Questionnaire - Question 1 from General Section

Le figure 4A e 4B rappresentano le attività del tempo libero e le aree di ricreazione dal punto di vista delle persone Down. L'insieme dei modelli di attività erano abbastanza simili anche se più elevati nel gruppo d'intervento. Durante gli anni dello studio si nota un declino non significativo riguardo i punteggi delle attività svolte, anche se l'unico gruppo che mostra un aumento è il gruppo d'intervento. ╔ da notare che nel gruppo con sindrome Down bere un caffè, andare fuori a cena, guardare la tv, ascoltare musica, giocare e fare shopping erano le attività svolte con più frequenza. Andare al bowling, al cinema, erano attività abbastanza comuni in particolare nel gruppo d'intervento. Anche la danza, l'esercizio fisico e il lancio della palla erano attività molto popolari nel gruppo d'intervento. In altre parole nonostante la gamma di attività fosse simile e le attività a basso consumo energetico fossero tra quelle preferite, le attività ad alto dispendio energetico incontravano un maggior consenso nel gruppo d'intervento. Dall'altra parte i tutori (figura 4C) hanno segnalato un declino nelle attività durante i sei anni (t=3.10, df 28, p<0.005).

Intervention group - client questionnaire (n=9)
4A. Intervention group - client questionnaire (n=9)
Percentage who participated in leisure activities "often" and "sometimes" combined.

Non-intervention group- client questionnaire (n=18)
4B. Non-intervention group- client questionnaire (n=18)
Percentage who participated in leisure activities "often" and "sometimes" combined.

Non-intervention group - sponsor questionnaire (n=12)
4C. Non-intervention group - sponsor questionnaire (n=12)
Percentage who participated in leisure activities "often" and "sometimes" combined.

Figure 4. Quality of Life Questionnaire - Question 1 from Leisure Section

La figura 5 rappresenta la percezione soggettiva (il punto di vista personale) delle persone Down nei confronti dei proprio miglioramento nelle diverse attività. Il gruppo di non-intervento ha dimostrato un peggioramento durante i sei anni di studio (t= 3.2,df 17, p<0.005) mentre il gruppo d'intervento non ha subito alcuna modifica. Si osserva una comportamento molto diverso dal gruppo totale originale dello studio, che includeva persone con ritardo mentale di diversa origine: il gruppo d'intervento ha dimostrato miglioramenti effettivi e il gruppo di non-intervento non ha subito alcuna modifica. Infatti, mentre la maggioranza delle persone di tutto il gruppo d'intervento è migliorata nella maggior parte dei settori, il gruppo di non-intervento delle persone con sindrome Down non ha raggiunto il 50% del punteggio in alcun settore durante tutti i 6 anni, e ha registrato il punteggio medio più basso nel corso di tutto lo studio, se confrontato con il gruppo totale. Per il gruppo d'intervento con sindrome Down la lettura, scrittura, la capacità di andare in giro per il quartiere, e la preparazione dei pasti sono migliorati, e, come in altre attività, i punteggi erano vicini o superiori al 50%. È bene sottolineare che alcune di queste attività rientrano proprio tra quelle che i tutori, all'inizio dello studio, indicavano tra le più critiche.

Intervention group - client questionnaire (n=9)
5A. Intervention group - client questionnaire (n=9)
"Perception of skill improvement"

Non-intervention group- client questionnaire (n=18)
5B. Non-intervention group- client questionnaire (n=18)
"Perception of skill improvement"

Figure 5. Quality of Life Questionnaire - Question 1 from Self Image Section

Discussione

I risultati ottenuti vanno interpretati con cautela considerando la piccola dimensione del numero di persone Down coinvolte, soprattutto se confrontato con il gruppo totale delle persone con ritardo mentale di diversa origine descritto nello studio iniziale di Brown et al. (1989 e 1992). In ogni caso, possiamo dedurre alcuni importanti indicatori. Non è inatteso che il gruppo con sindrome Down dimostri livelli inferiori nei test utilizzati, rispetto al gruppo totale delle persone con ritardi di origine diversa, sebbene questa affermazione non corrisponda al vero nell'area delle abilità lavorative nei laboratori dei centri di riabilitazione, dove le loro capacità risultano notevolmente simili. Il gruppo con sindrome Down ottiene punteggi leggermente inferiori nei test di intelligenza utilizzati, e il suo Indice di Adattamento Sociale (AFI) medio si trova a 19 punti sotto la media.

Le donne del gruppo studiato erano di età leggermente superiore rispetto agli uomini, e tendevano ad avere punteggi più alti in ciascuna valutazione dei diversi anni successivi considerati. Sebbene questi risultati non fossero statisticamente significativi, la loro costante ripetizione nelle tre diverse valutazioni non può essere ignorata. Nell'intero studio di tutto il gruppo con diverse origini di ritardo mentale, è stato notato che le donne, durante l'intervento, danno risultati migliori rispetto agli uomini nell'educazione sociale e nel miglioramento dell'autostima. Ci si chiede perché questo accada. La possibilità più probabile è che le donne siano meno libere di esporsi a rischi rispetto agli uomini, siano più protette in diverse attività e tendano a rimanere nei centri di riabilitazione più a lungo. Quando si attiva un intervento che prevede una scelta e un sostegno individuale, sembra che le donne ottengano risultati migliori. I risultati di questo studio supportano l'ipotesi che le donne raggiungano rendimenti migliori in diverse aree.

Si sono osservati alcuni miglioramenti di tutto il gruppo totale nell'arco dei sei anni, e in alcune aree tali miglioramenti sono più evidenti nel gruppo di intervento. In ogni caso il gruppo con sindrome Down ha mantenuto il suo livello iniziale, o lo ha migliorato leggermente, ma il sottogruppo non coinvolto nel programma di intervento individualizzato, ha mantenuto il livello iniziale, o lo ha peggiorato. Questa osservazione è particolarmente evidente nel campo dell'autostima. È interessante sottolineare che sono preferite le attività passive o a basso coinvolgimento, anche se si è notato un interesse crescente verso una più ampia gamma di attività nel gruppo d'intervento con sindrome Down. Il risultato dello studio suggerisce che un lento sviluppo, una bassa autostima e una scarsità di interessi, tendono a stabilizzarsi o perfino migliorare con un programma di intervento individualizzato. Comunque i cambiamenti positivi, dove riscontrati, sono stati meno evidenti che nel gruppo totale dei disabili. Tale affermazione può essere una sottovalutazione poiché il gruppo con sindrome Down fa parte del gruppo totale dei disabili di riferimento, così da mascherare il rendimento del resto dei soggetti. La discrepanza potrebbe essere anche maggiore.

Il gruppo con sindrome Down è inoltre associato ad un più alto tasso di non risposta rispetto al gruppo totale. Infatti la differenza è addirittura tre volte superiore ed è particolarmente associata agli anni uno e tre dello studio, e questo suggerisce un collegamento o con l'età o con il programma di intervento.

Sebbene si debbano considerare diverse ipotesi per tali risultati, una possibilità riveste maggiore interesse. Un basso tasso di risposta potrebbe essere associato ad una scarsa motivazione. Altri studi hanno notato che i comportamenti collegati a una scarsa attività sono probabilmente associati a problemi clinici comuni nelle persone con sindrome Down (per esempio:obesità, difetti cardiaci, ipotiroidismo), problemi collegati all'invecchiamento precoce e ad una aspettativa di vita più limitata. (vedi Gibson, 1978 e Pueschel, 1988).

Il fatto che le persone Down e loro tutori, che si sono offerti di partecipare all'intervento, abbiano raggiunto un punteggio maggiore rispetto al gruppo di non-intervento, può essere spiegato dal fatto che la motivazione o anche una alta aspettativa del tutore può influire sui risultati raggiunti ( vedi Brown et al., 1992). Questo sembra rappresentare una profezia di auto-realizzazione e non è contraddittoria con i risultati ottenuti sulla autostima, basso tasso di risposta e, forse, sulla scarsa motivazione.

Se una tale interpretazione è corretta, la situazione attuale delle persone con sindrome Down deve essere perfino più limitata di quanto suggerito dai risultati di questo studio.

I familiari, in particolare, hanno bisogno di essere persuasi dell'importanza di specifici approcci d'intervento anche quando la persona Down non sembra essere motivata.

Quando le persone Down si mostrano interessate o inclini a particolari scelte, queste dovrebbero essere rispettate, anche se non rientrano nelle previsioni dei familiari o degli operatori.

I punti di vista dei tutori e delle persone Down sul bisogno di supporto emotivo e di miglioramento dell'autostima offrono indicazioni importanti.

Questo aspetto è ancora più interessante perché sembra che molti genitori sentano il bisogno di una simile assistenza, ma siano incapaci di provvedervi. Esperienze cliniche dimostrano che questo può essere dovuto al timore di correre rischi o al timore di incoraggiare comportamenti non condivisi in famiglia. Dopo tutto, se la persona con sindrome Down ha tra i venti e trenta anni, i genitori non sono certo nell'età adatta per andarsi a cercare un confronto famigliare!

È proprio in questo contesto che l'intervento individuale basato su scelte e specificatamente diretto all'espressione dei bisogni sembra essere rilevante. (vedi Brown, Bayer and Brown 1992 e Lawrence ed altri 1993 per i dettagli).

Il fatto che ci sia qualche evidenza che questo tipo di intervento possa ottenere un cambiamento di percezione nelle persone con sindrome Down, avvicinando i loro punti di vista e quelli dei loro tutori, può essere rilevante per rendere l'intervento più efficace.

Conclusioni

Ora le persone con sindrome Down vivono molto più a lungo e diventa sempre più importante approfondire ogni aspetto che riguarda la loro qualità di vita.
Gli attuali risultati suggeriscono che i progressi in questa area non sono quelli che potrebbero essere, e dopo i trent'anni la situazione tende a stagnare o mostrare un miglioramento minimo.
Durante il corso della vita diventa sempre più importante acquisire e mantenere la consapevolezza dei propri cambiamenti, ed è necessario sostenere una prospettiva positiva della propria condizione.

Appare evidente come interventi individualizzati e diretti al potenziamento delle scelte autonome e della autostima giochino un ruolo cruciale nelle persone con sindrome Down, come in tutte le persone con disabilità dello sviluppo.
Tali interventi, basati sul potenziamento delle scelte autonome, devono essere indirizzati alle aree di cui si è discusso in questo articolo: abilità sociali, bisogni emotivi e di autostima.

Il sostegno alla attività sociali produttive, che garantisca sia la facilità di accesso che la partecipazione, è importante quanto la possibilità di impiegare il tempo libero in modo attivo. La qualità del tempo libero e della partecipazione sociale sono campi in evoluzione, fondamentali per il futuro: le persone con sindrome Down attraversano un lungo arco di vita.

Si raccomanda di eseguire ulteriori studi per approfondire questi aspetti. Nel frattempo, è importante che le persone Down siano incoraggiate ad avere motivazioni più positive, e che lo siano anche i loro familiari.

Una persona con sindrome di Down ha la possibilità di migliorare anche nel corso della vita adulta, ma le basse aspettative, legate alle vecchie conoscenze di questa condizione, possono rappresentare un ostacolo.

Acknowledgements
Ringraziamenti

L'autore desidera ringraziare le persone con sindrome di Down e i familiari e tutori che hanno reso possibile questo studio.

References
Bibliografia