Qualità di vita.
Le persone con sindrome Down verso la terza età.

Roy Brown, Janet Taylor and Brian Matthews
Quality of life-ageing and Down syndrome
Down Syndr Res Pract. 2001; 6(3), 111-6.

Roy I Brown, Ph.D.

Professor Emeritus, University of Calgary, Alberta, Canada
Professor Emeritus, Flinders University, Adelaide, Australia
Adjunct Professor University of Victoria, Canada
E-mail: [email protected]

Traduzione: Daniela Pittiglio, traduttrice volontaria per il progetto www.conosciamocimeglio.it - Siviglia, Marzo 2005
Revisione: Flavia Luchino, pediatra di famiglia, comitato scientifico Associazione Italiana Persone Down, coordinatrice del progetto www.conosciamocimeglio.it Roma, Agosto 2005

We are grateful to Dr Jo Nye of the Down Sydrome Educational Trust for permission to translate and publish this article from Down Syndr Res Pract. 2001; 6(3), 111-6.
Tradotto e divulgato a titolo gratuito e di solidarietà su questo sito con il gentile permesso dell'autore e dell'editore

Qualità di vita
Le persone con sindrome Down verso la terza età.

Riassunto

Questo articolo, basato su una ricerca pilota di tipo qualitativo, esamina la qualità di vita di alcune persone con sindrome Down di età compresa tra i 45 e i 70 anni. È stato utilizzato un questionario per rilevare le esperienze e gli interessi concernenti la vita attuale di un piccolo gruppo di persone con sindrome Down, comprese alcune percezioni riguardo la vita passata e presente, e le opinioni sul processo d'invecchiamento. Ne deriva la raccomandazione di riconoscere i principi di variabilità, percezione soggettiva e capacità di scelta, nel contesto del sostegno necessario ad incoraggiare uno stile di vita dignitoso e attivo.

Keywords

- Down syndrome, ageing, quality of life, perception, choices.

Parole chiavi

- Sindrome Down, invecchiamento, qualità di vita, percezione, scelte.

Introduzione

La valutazione della qualità di vita porta per sua natura all'esplorazione di nuove metodologie, in particolare durante la fase iniziale e durante lo sviluppo di una ricerca. In questo studio, che riguarda l'invecchiamento di persone con disabilità intellettiva, in particolare persone con sindrome Down, viene fatto un uso considerevole della Narrativa e dell'analisi di aspetti qualitativi delle capacità individuali.

Abbiamo voluto acquisire qualche idea su come le persone rispondano a domande sull'invecchiamento e valutare la variabilità e la chiarezza delle loro opinioni. Il nostro interesse era rivolto anche a quelle aree per le quali non veniva espresso alcun commento, in quanto tali aree possono aiutarci a capire quanto sia estesa la capacità di esprimere i concetti che riguardano l'invecchiamento. La sindrome Down è una condizione particolarmente pertinente per lo studio del processo d'invecchiamento. È generalmente condiviso il concetto che le persone con sindrome di Down siano esposte ad un processo di invecchiamento più precoce rispetto alla popolazione generale, legato per esempio ad una maggiore incidenza di malattia di Alzheimer, ed è quindi utile studiare i fattori psicologici e sociologici collegati. Brown aveva già notato (2000) che le persone con sindrome Down tendono ad avere un declino più precoce delle attività di tempo libero, rispetto ad altri gruppi di persone con altri tipi di disabilità intellettive. Sembra che tale declino possa già iniziare intorno ai 25 anni. Nelle persone con sindrome di Down sembra dunque appropriato esaminare i processi di invecchiamento a partire dai 45 anni, come generalmente condiviso in ambito scientifico (vedi Janicki & Wisniewski, 1985).

La qualità di vita si può considerare come un modello in via di sviluppo nel campo delle disabilità evolutive o intellettive (vedi Goode,1994 & Rinwick ed al, 1996). In tale contesto È essenziale una valutazione sociologica e psicologica. Inizialmente ci sono stati notevoli disaccordi riguardo la natura della qualità di vita (Wolfensberger, 1994 e Taylor, 1994) e ci sono ancora molti problemi da risolvere (Hatton, 1998). Tuttavia, durante gli ultimi anni si è formato un crescente consenso sia riguardo le definizioni che il contesto (Brown, 1997). Per esempio, in termini di definizione, si condivide che il concetto di benessere riguarda una serie di aree.

Felce e Perry (1997) hanno indicato 5 aree di benessere:

  • Benessere fisico
  • Benessere materiale
  • Benessere sociale
  • Benessere emotivo
  • Benessere produttivo

Inoltre, la definizione include il concetto di discrepanza tra quanto si desidera e quanto si ha. La qualità di vita coinvolge la percezione personale, che nonostante sia considerata una componente soggettiva, è sempre più valutata come una variabile soggetta a valutazioni misurabili, la cui validità e affidabilità può essere misurata (Cummins, 1997). La maggioranza degli studiosi di questa area della qualità di vita considera rilevanti sia le componenti oggettive che quelle soggettive (o percettive, come noi preferiamo chiamarle). Nella definizione si include anche il concetto per cui la qualità di vita misura il grado di controllo che la persona può esercitare sul proprio ambiente (Brown, Bayer e MacFarlane, 1998).

Brown ed al (1992,1994) hanno anche proposto di considerare la qualità di vita in un'ottica evolutiva nel corso della vita. Dunque, il modello della qualità di vita ci aiuta a vedere la disabilità con una prospettiva diversa. In altri lavori (Brown, 1997) si è discussa l'importanza dei punti di transizione nel corso della vita, in cui gli stili di vita cambiano, ed è necessario considerare il corso della vita come un susseguirsi di evoluzioni e sviluppi di complesse percezioni personali che portano alla modifica dei bisogni durante tutto l'arco della vita.
Molti di questi bisogni sono sociali e psicologici. Di conseguenza, nonostante esistano servizi sociosanitari che si occupano di disabilità e di invecchiamento, servizi di grande importanza, se il personale addetto non impara a riconoscere i bisogni che cambiano nel tempo, rischia di sbagliare o sottostimare il tipo di sostegno, di attenzione e interazione necessario in un'ottica di benessere globale.

Sono importanti anche tutti gli aspetti che si riferiscono alle scelte personali. L'opportunità di prendere continuamente delle decisioni individuali per aumentare il proprio controllo nell'ambito dell'ambiente circostante ha un valore fondamentale (Raphael, 1997). L'essenza della qualità di vita, quindi, ha sia una base sociologica che si riferisce all'impatto dell'ambiente sulla persona, sia una base psicologica, che riguarda il modo in cui l'individuo percepisce i diversi aspetti di tale impatto. Quindi, la libertà e la capacità di prendere decisioni ed esercitare scelte individuali, e la questione dell'autostima nei diversi ambiti ambientali (vedi Bronfenbrenner, 1979), interagiscono in modo complesso durante tutto l'arco della vita.

Invecchiamento e sindrome di Down

L'aspettativa di vita delle persone con sindrome Down è aumentata moltissimo. Nel 1900 raggiungeva i 9-11 anni. Attualmente l'aspettativa di vita è di oltre 50 anni, e una persona su dieci raggiunge i 70 anni (Baird e Sadovnick, 1987). Nel mondo occidentale vivono attualmente più persone con sindrome Down in età adolescenziale ed oltre, che in età infantile. (Estratto da uno studio di Steele, 1996). Nella misura in cui diminuiscono le nascite di persone con sindrome Down e cresce l'aspettativa di vita, questa comune condizione di disabilità intellettiva è destinata ad essere sempre più frequente tra le persone anziane. Questo slittamento dell'età cronologica prevalente non è ancora stato valutato con chiarezza nella nostra società.

In questo studio poniamo la nostra attenzione su un gruppo di persone con disabilità dello sviluppo e in particolare su persone con sindrome Down di età superiore ai 45 anni. A causa proprio della loro età molti avranno vissuto in istituti, per cui queste osservazioni non possono essere applicate direttamente alle nuove coorti di giovani adulti attuali. Bisogna infatti sottolineare che è estremamente importante mettere in relazione le percezioni delle persone nei confronti del contesto in cui hanno vissuto.

Sebbene la presenza di un cromosoma in più dia origine ad uno sbilanciamento genetico, che comporta una serie di svantaggi biochimici, come per esempio l'accumulo di sostanza amiloide, proteina associata alla malattia di Alzheimer (Wishart, 1996), non dobbiamo dimenticare che esiste una interazione tra natura e ambiente. Esiste la possibilità di diminuire l'influenza genetica creando delle difese ambientali. In studi precedenti, Brown (1993) ha suggerito che questo può essere vero nei confronti dell'uso del tempo libero, che, se incoraggiato durante tutto l'arco della vita, può ridurre i potenziali effetti negativi della terza età nella sindrome di Down.

Tecniche di valutazione

È stato utilizzato il Questionario per la Riabilitazione elaborato da Brown e Bayer: Una guida individuale per la Qualità di Vita della persona. Questo strumento è stato largamente utilizzato in Canada, dove gli autori hanno raccolto protocolli da oltre 1000 interviste (incluse persone con sindrome Down) durante l'arco di 6 anni, seguendo le persone durante una parte del loro percorso di riabilitazione, inclusi coloro che avevano la possibilità di scegliere l'attività da svolgere. Il questionario è stato anche impiegato con persone di età superiore ai 55 anni. È stato usato nella clinica e nella ricerca, comprese ricerche sull'invecchiamento (vedi Hogg e Lambe, 1997), in Canada, Australia e nel Regno Unito.

Il questionario presenta 10 diverse aree e nel manuale vengono inoltre fornite piene istruzioni, insieme con alcune indicazioni di affidabilità, che Brown e Bayer (1992) trovarono sorprendentemente alte, variando da un coefficiente di 0.5 a uno di 0.9.

Nel presente studio, sono stati aggiunti ulteriori contenuti per esplorare specificatamente gli aspetti di una vita più avanzata (vedi oltre). Parte di esso è stato precedentemente collaudato con un piccolo gruppo di persone con disabilità intellettiva, incluse persone con sindrome Down.

La presentazione del questionario

Ovviamente il linguaggio usato nel questionario è importante. Noi crediamo che sia cruciale che le domande siano utilizzate solo come una guida, e la persona che presenta il questionario verbalmente deve avere una notevole abilità di intervistatore, per cogliere al volo il livello di linguaggio utilizzato dalla persona intervistata, ed utilizzare la terminologia più familiare, che facilita le risposte.

È importante che le persone vengano intervistate da sole. Frequentemente, infatti, abbiamo notato che gli operatori o i membri della famiglia tendono a correggerli. Ma noi siamo interessati ai ricordi attuali della persona riguardo un giorno o un periodo specifico e alla sua percezione individuale di quei momenti!

Nuovi contenuti del questionario

Gillies e James (1994) sostengono che esista un importante valore terapeutico nella reminiscenza. Se si accetta che il ricordo o la reminiscenza possa influire sull'autostima (Biggs, 1993), aumentare la soddisfazione della vita e ridurre la depressione negli anziani (Hardison, 1994), allora tali effetti assumono un ruolo ancora più importante per quelle persone che stanno diventando anziane con una disabilità intellettiva, perché sono già svantaggiate da un basso livello di funzionamento. Non tutti sono d'accordo, ed esistono anche studi che suggeriscono il contrario (vedi Middleton e Buchanan, 1993). Brown, Bayer e Brown (1992) hanno dimostrato in uno studio sulla qualità di vita che l'autostima e l'immagine di sé è molto bassa in persone con disabilità intellettiva, e le soddisfazioni della vita sono spesso limitate. Conclusione riscontrata anche in altri gruppi di persone anziane con diversa origine di disabilità intellettiva. I nuovi programmi sulla qualità di vita tentano di accrescere l'immagine di sé stessi nella convinzione ( e c'è una significativa evidenza a supporto–Brown, Bayer e Brown, 1992) che le capacità migliorano. La reminiscenza conduce ad una esplorazione qualitativa e narrativa. Come per la valutazione della qualità di vita, deve includere valutazioni delle percezioni personali. Per esempio, Angrosino (1994) nota che la storia della vita può essere utilizzata quale metodo di ricerca etnografica nello studio di persone che non hanno o hanno perduto la capacità o il diritto di agire liberamente, incluse dunque le persone con disabilità intellettiva. Le domande aggiunte al Questionario riflettono questi commenti (Tabella 1).

Tabella 1. Nuovi contenuti del Questionario Brown and Bayer (1992) Quality of life questionnaires: Areas of assessment
  • La vita domestica
  • Le cose che fai
  • La tua salute
  • La tua famiglia e i tuoi amici
  • Tu e la tua famiglia
  • L'immagine di te stesso/autostima
  • Il tempo libero
  • Il lavoro
  • I tuoi diritti legali
  • Il tipo di aiuto di cui senti il bisogno

La ricerca pilota

All'inizio, il Questionario Aggiornato è stato utilizzato con un gruppo di persone (n=5) di almeno 45 anni (la maggioranza oltre i 60 anni) e con disabilità intellettiva e non necessariamente con sindrome Down.

I primi commenti o osservazioni:

  1. Le persone presentavano difficoltà nel ricordare eventi.
  2. Alcuni hanno espresso il desiderio di poter decidere quando andare a letto.
  3. Le loro risposte erano spesso conformiste, per esempio: "Faccio quello che mi viene detto"
  4. Sottolineavano l'importanza del contatto con i parenti (come la madre o la sorella)
  5. Spesso notavano di non avere un altro tipo di contatto da definire come una relazione d'amicizia
  6. Le persone che vivevano in case d'accoglienza, istituti, o residenze, sentivano che le uscite dipendevano dagli orari del personale e da dove il personale desiderava andare.
  7. Gli oggetti di appartenenza erano scarsi. Per esempio, una persona ha raccontato di avere una radio, un portafogli, un dopobarba, un martello, una scatola degli attrezzi e due paia di occhiali.
  8. Si sentiva la mancanza di animali di compagnia, e alcune persone ne avevano il desiderio.
  9. Le persone spesso si consideravano di mezza età.
  10. I ricordi del passato erano spesso associati a piccole avventure avute nell'infanzia, come per esempio arrampicarsi su di un tetto ed avere ancora la voglia di farlo, o ricordare di essere stato ritrovato dalla polizia in una cunetta mentre aspettava la madre. Ci furono commenti riguardo la ripugnanza nei confronti delle istituzioni dove erano vissuti, con ricordi di burle sgradevoli come spingere una persona fuori dal letto. Una persona ha raccontato che i medici non "volevano lasciarlo andare via" perché aveva l'epilessia.
  11. La memoria sembra essere limitata. "Abitualmente ricordo molto, però adesso non riesco a ricordare molto. Mi siedo e cerco di prendermela con calma"
  12. Avevano uno scarso concetto dell'età o dei cambiamenti dovuti all'età, p.e.:"Non posso cambiare"
  13. Avevano vaghe idee su che cosa avrebbero fatto in futuro, diventando più vecchi, p.e.: "Non so, sarò qui per un certo periodo di tempo"
  14. Si sono notate delle idee sul pensionamento come una situazione priva di attività e di relazioni p.e.:"ritirarsi dal lavoro sedersi in casa e non fare niente"
  15. La morte era vista come inevitabile, p.e.:"So che è qualcosa che non puoi evitare. Due anni fa molte persone amiche ci hanno lasciato". Alla domanda cosa provi riguardo la morte? Una persona ha detto:"Non posso fermarla"
  16. A volte sono stati indicati i cambiamenti dell'aspetto esteriore dovuti all'età, p.e.: "l'aspetto del mio viso"

Riguardo le attività future, le risposte erano vaghe,"Devo prendermela con calma adesso perché il dottore mi ha detto di andare con calma". Riguardo gli amici, notavano di averne pochi e ne notavano l'assenza, come per quei membri della famiglia che erano deceduti. A volte parlavano dell'importanza di un familiare- "Spero che lei ( mia madre) viva a lungo"
A volte esprimevano ricordi di attività che avevano svolto in precedenza, come mungere le mucche. Le persone spesso affermavano di essere preoccupate su come utilizzare il tempo libero "Mi piacerebbe avere qualcuno con me" "non ho molti amici" o si riferivano a coinvolgimenti passati di cui sentivano la mancanza nel presente "Mi piaceva fare dello sport". "Essere accompagnati fuori" era indicato come molto importante. Tra le attività preferite, "parlare con le persone" era spesso menzionato. Sono stati raccontati momenti di delusione e di gioia.

Sindrome Down – Risultati

Fino adesso abbiamo intervistato solo un piccolo gruppo di persone con sindrome Down (n=7) tutte al di sopra dei 45 anni di età. Seguono due esempi.

Esempio numero 1.

Persona con sindrome Down di sesso maschile di 50 anni di età.

Svolge la maggior parte delle attività di igiene personale e gli viene richiesto di svolgere, con qualche sostegno, la pulizia della casa, dei piatti e della biancheria personale. La programmazione della dieta, la preparazione dei piatti e il bilancio della spesa sono incluse in queste attività. Questa persona sostiene di essere capace di fare e mantenere le amicizie. Partecipa alle attività di ricreazione ma ha bisogno di aiuto per fissare gli appuntamenti. Inoltre afferma di stare invecchiando, però sa giocare a cricket e va al lavoro. Riguardo la sua vita passata dice:"Mi ricordo dell'istituto ma non ci penso adesso" ma ricorda persone del passato e a volte ne sente la mancanza. Afferma di poter vivere a lungo fino a 100 anni. Ha 50 anni e dice che le persone possono andare in pensione quando sono anziane però lui non è pensionato. È capace di elencare una serie di amici compresa una fidanzata. Dice di essere capace di aiutare le persone ad affrontare i loro problemi. Ancora si vede capace di migliorare in tutte le aree, eccetto nel prendere le medicine, fare amicizia, e andare d'accordo con gli altri. Questi punti resteranno uguali in futuro. Non ha programmi per il futuro. Gli piace lavorare il legno, gli piace il bowling, il cricket, guardare la tv e fare shopping. Il cambiamento più importante da quando era giovane è la perdita dei capelli. Non si preoccupa delle cose del passato. Indica di aver bisogno di un supporto emotivo. Nota che la vita è un poco migliorata adesso." Posso fare le mie cose". Crede di poter ancora migliorare, ma non è sicuro su come. Vuole una casa più grande, gli piacciono le cose ordinate e pulite però non gli piacciono le persone che si intromettono nella sua stanza. Non ha serratura sulla porta della sua stanza. Si sente sicuro nel suo quartiere e parla con i vicini. Vivere nelle vicinanza di un alimentari è importante. Viene trattato come un adulto, svolge compiti per conto suo e possiede la chiave del portone di casa. Si preoccupa della propria igiene personale. Afferma di essere vecchio, però può fare quello che faceva prima e pensa alla vita di campagna con la mamma, nel passato.

Esempio numero 2.

Persona con sindrome Down di sesso femminile di 52 anni di età.

Questa persona sente di avere molto spazio, però non le piacciono i grandi numeri di persone che l'avevano fatta sentire triste. È preoccupata per il fatto che la sua stanza è fredda al mattino, e che le persone entrano nella sua stanza senza bussare. Le piacciono i cani e le piace accarezzarli, le piacciono i vicini con i quali le piace parlare ed è vicina ad un alimentari di zona. Le piace prendersi cura della propria igiene, non ha molti amici, va in città con l'autobus. All'età di 52 anni si sente giovane, sebbene sia la più anziana della casa. Non ricorda i vecchi tempi, ma "la sua mamma se ne ricorda". Riconosce che morirà quando invecchierà. Non vorrebbe vivere oltre i 100 o 80 anni, le piacerebbe rimanere la stessa e se fosse vecchia le piacerebbe sedersi e non muoversi. Non vorrebbe farlo se potesse evitarlo. Se la madre morisse si spaventerebbe molto. Ha fatto una lista di amici – il fidanzato, la sua compagna di casa, ed i suoi vicini. Va fuori con gli amici quando glielo chiedono. Riguardo a come era quando era giovane, dice "non mi ricordo quando ero giovane. Avevo i capelli lunghi. Ho visto una mia foto". Non si preoccupa delle cose del passato poiché non le ricorda adesso. Si preoccupa delle cose di tutti i giorni, nel presente. Di nuovo, indica di aver bisogno di aiuto con queste preoccupazioni, però a volte le basta andarsene a fare una passeggiata. La sua vita è ora migliore rispetto al passato e anche rispetto a quella delle persone con cui vive. Non sa come andranno le cose in futuro.

Questi dati devono essere considerati preliminari, anche se sono coerenti con lo studio pilota.

  1. Molte persone non sembrano avere una chiara idea riguardo l'invecchiamento e la morte.
  2. La maggior parte delle persone risultano essere contenta della propria situazione.
  3. Alcuni desiderano cambiare istituto.
  4. Forse sanno a chi chiedere aiuto, ma non hanno una chiara idea di come possano essere davvero aiutati.
  5. Frequentemente non hanno famiglia.
  6. C'è stata qualche indicazione sull'importanza della musica.
  7. Le attività scelte di solito sono semplici, come colorare, dare da mangiare alle anatre e visitare centri commerciali.
  8. Si preoccupano di smarrire delle cose.
  9. Alcuni rilevano la dimensioni minime della loro stanza.
  10. Si mostrano orgogliosi di saper curare la propria stanza. Espressioni quali "pulito" e "confortevole" sono state rilevate.
  11. La privacy risulta una delle preoccupazione sia per chi vive in casa che in istituto – il diritto a stare soli e solo interrotti con una formale richiesta.
  12. L'ubicazione della sistemazione è importante: " è vicino al mare" o " è vicino ad un alimentari".
  13. I trofei conseguiti per attività ricreative vengono considerati importanti.
  14. Commentano se vengono trattati come bambini o come adulti.
  15. Partecipare alle attività della comunità risulta essere importante per alcune persone.
  16. Persone con 40 e 50 anni si considerano a volte giovani.
  17. Credono che in vecchiaia dovranno andare in una residenza.
  18. Il pensionamento è visto come "quando una persona è troppo stanca".
  19. La sicurezza personale nella comunità locale è considerata importante. Ma in ogni caso non escono quando fa buio.
  20. Alcuni affermano di sentirsi contenti.
  21. È considerato importante essere trattati da persone adulte.

Discussione

I dati dello studio pilota e dello studio successivo si considerano insieme poiché si supportano l'uno con l'altro – i risultati finali confermano ed amplificano i precedenti.
La maggior parte delle persone Down intervistate aveva 50 anni, e una ne aveva 70. La maggior parte degli individui viveva con altre persone con disabilità però spesso entro la comunità. Alcuni erano abbastanza attivi, con attività come passeggiare, guardare la televisione, ed in alcuni casi tagliare l'erba. Altre attività, che piacevano, includevano la pittura ed il disegno. Alcuni si aspettavano di vivere ancora a lungo. Alcuni notavano di non ricordare molto del passato, anche se a volte segnalavano dei ricordi, soprattutto in relazione ad attività svolte con la madre e nella loro primissima casa. Affermando di non ricordare il passato, dichiaravano di non avere preoccupazioni riguardo il passato, ma di averne riguardo il presente. In precedenti studi, Brown e Bullitis (1998) hanno commentato le capacità di immaginazione tra le persone più anziane con disabilità intellettiva. Gli autori sostengono che tra le persone con sindrome Down le immagini mentali sono spesso vivide, ma in alcuni casi hanno casi questa capacità è del tutto assente o persa con l'età. Questa osservazione può essere di una notevole importanza e, come molta Narrativa riportata, sottolinea il bisogno di incoraggiare le persone a mantenersi attive non solo nelle attività fisiche ma anche nei confronti delle immagini mentali e la soluzione di problemi.

Alcune persone erano abbastanza attive – altre sembravano avere scarsa o nessuna attività, o dipendevano da altre persone per ricevere stimoli, come essere invitate ad uscire, o essere incluse in altre attività. Detto questo, la maggioranza degli intervistati si dichiarava felice. Questo è un dato abbastanza comune in molti studi sulla qualità di vita, nel 70% dei casi le persone affermano di essere felici. È nostra opinione che ciò non rappresenti, in molti casi, un segno affidabile di benessere. La privacy è considerata un punto importante la cosa diventa preoccupante quando ci sono troppe persone intorno. La mancanza d'intimità nella propria stanza era molto frequente ed veniva percepita l'esigenza di avere molto più tempo per stare soli. Molte persone intervistate non si consideravano anziane e quasi tutti avevano una idea vaga di cosa sia la morte, anche se notavano l'assenza di familiari, specialmente, di nuovo, della madre.

Le persone avevano di solito la responsabilità di pulire la propria stanza, di lavare i piatti e la propria biancheria. Alcuni dicevano di aver bisogno di aiuto per svolgere queste attività.
Alcuni parlavano di amicizia e di amici. Ma la frequenza e la durata degli incontri risultava molto vaga e confusa.
È interessante notare che spesso l'idea di vivere ancora a lungo veniva espressa proprio da quelle persone che erano ancora coinvolte in attività ricreative e del tempo libero. Alcuni parlavano di attività fisiche, come per esempio il cricket. Di solito le attività ricreative venivano praticate con la presenza di un assistente. Le persone intervistate avevano spesso l'atteggiamento di chi è contento della propria vita.

Anche se al momento attuale abbiamo intervistato solo un piccolo numero di persone con sindrome Down, possiamo già delineare alcune ipotesi:

  1. Gli stili di vita, le percezioni personali, e i modi di reagire agli eventi risultano essere molto variabili. Le caratteristiche sociali e psicologiche associate ad ciascuna persona non possono essere classificate in alcun modo. Le caratteristiche di ogni individuo e i suoi bisogni personali hanno una grande variabilità, e devono essere presi in considerazione quando si osservano i livelli funzionali e si cerca seriamente di aiutare. Non è un concetto diverso da quello esposto negli studi condotti su persone più giovani.
  2. La maggior parte delle persone dice di essere felice, ma questo non deve essere considerato un indicatore affidabile sul grado di soddisfazione nei confronti dell'ambiente circostante.
  3. Alcune persone riferiscono di ricordare eventi passati in particolare riguardo la madre e alcune esperienze dell'infanzia, però altre persone affermano di non ricordare nulla del passato e di certo di non ricordarne le preoccupazioni.
  4. In questo contesto è molto importante approfondire l'argomento della immaginazione e della sua relazione con la reminiscenza.
  5. La libertà di scelta, e la capacità di muoversi nella comunità sono importanti e spesso sono segnalati in relazione ai cambiamenti avvenuti rispetto alla vita passata. Eppure le persone pensano a sé stesse come immutabili. Tranne alcuni segni minori, non percepiscono i propri cambiamenti nel corso del tempo. Pensano che cambino le esperienze di vita, che percepiscono come migliori di prima.
  6. La pulizia del luogo dove vivono,l'intimità, l'esigenza di avere una propria stanza, mantenere in ordine le proprie cose, sono tutti punti importanti e le persone intervistate manifestano il desiderio di essere attivi e partecipi.
  7. Nonostante le persone intervistate siano capaci di svolgere una ampia gamma di attività per soddisfare le proprie esigenze, specialmente a livello personale, necessitano tuttavia di un sostegno da parte degli assistenti, anche a distanza. Per esempio, le persone che abbiamo intervistato non necessitano di un supporto continuo ed intensivo,ma per alcune attività, come la scelta dei vestiti o le visite non abituali, questo diventa importante.
  8. La maggior parte delle persone sa come chiedere aiuto, ma non ha un'idea chiara di come si possa offrire aiuto ad altre persone. Ma abbiamo avuto un caso in cui è stata espressa chiaramente la capacità di dare aiuto e sostegno ad altre persone.

Questo articolo ha solo un significato esplorativo, e sottolinea alcune delle questioni psicologiche e sociali che probabilmente emergono con l'avanzamento dell'età delle persone con sindrome Down. Sono necessari studi più approfonditi, a livello qualitativo e quantitativo, in modo da offrire a famiglie e operatori dati più precisi applicati al contesto sociale, psicologico e fisico. L'importanza di questo lavoro consiste nel riconoscere e applicare i concetti di qualità di vita e benessere, e permettere agli operatori di essere informati, sensibili e attivi nel riconoscere l'importanza della percezione e della capacità di scelta, in modo che il sostegno offerto sia efficace perché attento alla espressione individuale.

Correspondence
Corrispondenza

Roy Brown · School of Special Education and Disability Studies, The Flinders University of South Australia, GPO Box 2100, Adelaide, South Australia 5001 · Telephone +61 8 8201 3479 · Facsimile +61 8 8201 3210 · E-mail [email protected]
(per l'attuale e-mail, vedere sotto il titolo)

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