Mentre leggevo la lettera (nel primo di tuoi messaggi, quello indirizzato alla mailing-list letterapediatrica) pensavo proprio ad "Un Pediatra per Amico".
In realtà la lettera è più interessante per un pediatra che per un genitore, però probabilmente molte delle testimonianze dei genitori di cui parli nella lettera potrebbero trovare spazio nella rubrica "La parola ai genitori".
Ti sarei molto grato se tu riuscissi a procurare materiale.
Grazie per la collaborazione.
Un saluto affettuoso.
Enzo
PdF Roma
www.uppa.it

Fatto:
Sul numero di Un Pediatra per Amico di Settembre 2003 uscirà una testimonianza di Enrico Barone, papà di Andrea, bambino con sindrome Down di 7 anni.

 

mi sembra una buona idea (mi è anche arrivata la tua e-mail via Forum Ped on Line).
Speriamo che qualcuno risponda ...
A presto,
Luca
Pediatra del Servizio di Informazione e Consulenza,
Associazione Italiana Persone Down, sezione di Roma

 

ho letto tutta la tua e mail anche su Forum. E' bellissima l'iniziativa e ho cominciato a divulgarla a tre NPI (F,P,S) che so molto disponibili.
A presto
M.Edoarda
Pediatra SMI RMC

 

Cara Luchino,
concordo con quanto scrivi sull'importanza del ruolo della famiglia nell'affronto della malattia cronica -ma è lo stesso in generale anche per il bimbo "sano"- e sul rischio di noi pediatri di rinchiuderci in un ruolo strettamente "tecnico" che tagli fuori il più possibile il coinvolgimento umano. Si tratta spesso di una scelta comprensibile dato il possibile peso "doloroso" di una tale condivisione. Tuttavia il fatto per molti di noi di essere Pediatri di Famiglia e dunque di avere il compito istituzionale di seguire nel tempo i nostri piccoli pazienti collaborando coi genitori, ci porta a costruire comunque (consenzienti o meno) quel sottile, delicato ma efficace rapporto di fiducia, altrimenti detto medico-paziente o meglio per noi pediatra-famiglia-paziente. Colgo dunque positivamente la tua emozionata ed emozionante "provocazione" che ci richiama al dato che nel nostro lavoro la capacità professionale presuppone o dovrebbe presupporre un rapporto fra persone su cui costruire quell' "alleanza terapeutica" positiva in ogni senso.

Mario Narducci
PdF Cavenago di Brianza MI

 

Caro Narducci,
grazie per la risposta. Concordo sul ruolo di pdf, così come tu lo descrivi, che affina nel tempo la tecnica e l'empatia con il counseling: soddisfazioni sufficienti ad incassare anche le molte frustrazioni inevitabili, e andare in attivo con l'autostima ;)
E non voglio dire che bisogna fare di più. Per carità: forse è già troppa l'efficienza...Stendiamo un velo sull'efficacia.
Forse dobbiamo fare meno, ma in modo diverso, soprattutto nei casi complessi, dove i percorsi integrati si integrano poco, dove le Soluzioni non ci sono.
Forse bisogna condividere un approccio culturale diverso, dalla formazione degli operatori, alla programmazione di interventi che coinvolgono diverse istituzioni.
Forse possiamo dimostrare che l'ascolto e la condivisione delle responsabilità con la famiglia, è uno strumento necessario, non solo auspicabile, e che le difficoltà sono reciproche e si affrontano solo insieme, alla pari, condividendo le risorse.
La famiglia che per definizione ha bisogno di aiuto multidisciplinare, è in grado di esprimere e guidare.
Non ne è consapevole, a volte.
Non sa quale grado di libertà può avere: è un "utente di servizi", dove nella frammentazione degli interventi è implicita una delega d'ufficio, istituzionale, periodica e non condivisa, alla famiglia, solo quando le cose si mettono male.
La particolarità dell'esperienza che ho raccontato nella prima mail, sta nel fatto che durante quella riunione io ero priva di RUOLO. Trasparente. Le famiglie non parlavano con me, a me. Molti non sapevano affatto che non ero "dei loro".
Si raccontavano uno all'altro, lunghe storie ( rigorosamente scritte, pacate, complesse ) di progetti di vita in cui loro erano stati i veri registi, barcamenandosi tra interventi frammentari delle strutture, scegliendo, mediando, indirizzando, ringraziando, ma sempre andando oltre...verso nuovi scogli e fasi della vita, con difficoltà ma anche grande "essenzialità", salvando le vite autonome degli altri figli, e tutta l'autonomia possibile del figlio disabile, a volte gestendo con rassegnazione interventi terapeutici confondenti, in attesa e speranza di meglio, talvolta rinforzando i benefici di rapporti professionali adeguati, scegliendo quando possibile, insomma... i veri registi.
Una capacità di giudizio e analisi, per il loro singolo caso, molto più discriminante della mia. E lungimirante. E più umile. Che botta, ragazzi!
Ciascuno di loro, per il quel caso specifico del loro bambino, era un vero esperto, fonte di conoscenza per ogni operatore.
Se solo fossero stati ascoltati meglio, con rispetto delle loro intuizioni e competenze affettive, nel loro percorso, si sarebbe risparmiato un pò di dolore e anche risorse economiche.
Nessuna polemica, solo evidenza di testimonianza.
Genitori straordinari?
No: consapevoli, più consapevoli di altri delle loro competenze. Pensano che mettendo insieme le loro esperienze, possono contribuire a migliorare i progetti di vita di tanti.
Ho deciso di amplificare tra noi la loro voce.
Tutto qui.
Spero di risentirti.
Flavia Luchino
PdF Roma

 

Cara Luchino, sono profondamente convinto che in medicina come in ogni altro aspetto dell'esistenza la persona è la prima risorsa (brutta parola mediata dall'economia, ma rende l'idea): come ti dicevo per telefono non è il ruolo che ti dà consistenza (puoi essere uno spazzino) ma è la persona che dà dignità al proprio lavoro (uno spazzino cosciente e coscienzioso è semplicemente degno).
Questo appunto è ancora più evidente in sanità dove non si ha a che fare con oggetti ma altre persone e dove l'atto medico scaturisce dal famoso rapporto medico-paziente, che in pediatria diventa medico-famiglia-paziente. Dico anche paziente perchè non credo che esista un'età tanto precoce da impedire al pediatra di trattare il bimbo come un proprio paziente in maniera diretta, tenendo conto delle sue reali possibilità di comprensione e responsabilità e del contesto familiare in cui è posto. Dunque come premessa -poco valutata nella nostra medicina scientifica di derivazione illuministica- all'atto tecnico sta una capacità di rapporto che va in entrambi i sensi dal medico alla famiglia e viceversa. Credo che questo sia l'aspetto di maggior rilievo nella mia vita professionale quotidiana che mi consente di affrontare ogni giorno come un'avventura nuova, piena di responsabilità e freschezza (almeno quando me lo ricordo).
Un poco come quando sorge il sole all'alba...se sei distratto o stanco non te ne accorgi nemmeno, se sei attento è sempre meraviglia e stupore. Così appunto puoi renderti conto che non sei tu medico con tutto il tuo sapere a determinare la vita degli altri (non ne siamo i padroni!), al massimo la puoi accompagnare condividendola ed offrendo il poco che sai per affrontarla meglio.
Essere testimone di quanto la realtà costruisce davanti ai tuoi occhi fa crescere la propria umanità e dà gusto e senso alla fatica che ogni giorno ci accompagna. Venendo a quanto mi invii, condivido in pieno il desiderio ed il tentativo che una compagnia di amici sia messa insieme per sostenere una posizione così nella professione, consentendo di approfondire il giudizio e la comprensione e dunque il gusto su quanto ci è dato di incontrare. Se poi questa compagnia è così forte e matura da provare a rendere ragione pubblicamente di quanto ha scoperto ancora meglio, si tratta di una verifica che obbliga ad approfondire le ragioni da cui si parte e le conclusioni raggiunte. Personalmente vivo già una compagnia con altri colleghi esattamente a questo livello nella realtà dove vivo, messi insieme in fondo proprio per quella ragione. Ma forse il tentativo che avete in animo di provare ha un obiettivo più specifico: mostrare quanto di positivo ed originale la famiglia di fronte alla prova della malattia -specie se cronica- sa "mettere in campo", inventare ed affrontare partendo da un'ipotesi positiva sul destino del proprio congiunto. Si tratta di un aspetto che lascia spesso anche me a bocca aperta! Comunque questi accennati sono alcuni accenti che vorremmo tanto anche io e gli amici con cui portiamo avanti l'esperienza dell'ACP-Milano siano trasmessi nel congresso nazionale ACP 2003 che stiamo organizzando per ottobre a Varese. Non posso comunque in ogni caso non dichiararmi vicino alla sensibilità sulla professione che state esprimendo. Cordiali saluti
Mario Narducci
PdF Cavenago di Brianza MI

 

Carissimi di Forum, solo ora (causa Convegno di NPI) posso riprendere
l'argomento di Flavia. Voglio confermarvi che quello che ha scritto le esce dal cuore ed è frutto di un percorso che dura da sempre e che nasce dalla spontanea e sincera passione per cercare di capire le cose, le persone, la vita. E' la ricerca di quell'equilibrio instabile che vede da una parte il medico, lo studioso della fenomenologia, il cultore della presunta verità, e dall'altra l'uomo, che è bambino, genitore, nonno, famiglia, che ora è sano, che ora è malato, che ora ha un handicap, che chiede aiuto, che cerca di andare avanti, che vuole qualcuno che ascolti, che cerca speranza.
E quando il medico si trova dall'altra parte, dalla parte dell'uomo, dalla parte della sofferenza, e inizia a condividere l'incertezza, la confusione, il dolore, si accorge di iniziare un nuovo percorso, quasi una scuola di formazione dove oggetto di studio non sono le classificazioni diagnostiche, ma tutto quello che è il vissuto del paziente e della famiglia, i valori umani e le risorse interiori, la narrazione della propria storia.
Flavia ha trovato collaborazione, coraggio, competenza, sofferenza, impegno, amore, comprensione in queste famiglie. Famiglie che spesso piombano improvvisamente e inaspettatamente nella realtà di un figlio seriamente malato; famiglie che devono sopportare situazioni difficilissime e troppo pesanti, tanto che non di rado si sfasciano.
Sono sicuro che studiare queste realtà (ascoltare le storie di ciascun bambino, conoscere i gruppi dei genitori e i gruppi di sostegno che in altre realtà sono importantissime per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie) sia non solo utile, ma fondamentale per la formazione del pediatra.
Un po' l'ha fatto Medico e Bambino con "I casi indimenticabili" e l'esperienza di Mastroiacovo (bellissima) sarebbe senza dubbio da ripetere.
Non facciamo in modo che questo grande tesoro umano e formativo vada disperso.

Federico Marolla
PdF Roma

 

Federico! Grazie per l'attenzione che hai dedicato a questa cosa, che è così vicina a tutto quello che tu fai ogni giorno, e così bene, eppure ha la presunzione di ribaltarne un poco l'ottica, il gioco dei ruoli.
So quanto tu sai stare ai giochi con onestà e rispetto delle regole, anche se ardue. E sai il rischio che corri... e te ne infischi.
Non ho mai dubitato che avresti colto il segno.
Grazie.
Di EBM, strumento insostituibile di onestà intellettuale, si parla sempre di più.
Chi resiste dovrà adeguarsi. Meglio così.

Si parla poco del fine ultimo del nostro lavoro. pdf. La "f".

Eppure ci stiamo abituando a dosi massicce di progetti, leggi, raccomandazioni, che non negano più la voce alle famiglie (e come potrebbero?) ma ne negano il valore e l'efficacia, la burocratizzano, relegandola nelle solite due righe irrinunciabili e trascurabili nei fatti.
Chi resiste dovrà adeguarsi? Adeguarsi al silenzio?

(che frase d'effetto, mi è saltata fuori! wow! me la vendo per il prossimo progetto...)

Ed ecco:
la "narrazione". E' una forma di solidarietà ancora poco conosciuta.
E' più facile lo sfogo, la lamentela, privata, retrospettiva, distruttiva.
La narrazione, come finalmente capisco, o credo di capire, è costruttiva, esce dal privato ed è proiettata nel futuro.
Avrà un futuro. Diamole spazio.
A presto
Flavia

 

Grazie di cuore per la tua lettera che mi ha fatto bene al cuore e mi ha fatto pensare, era così sincera che... mi ha commosso.
Un bacione
Rossella Cannavò
PdF Roma

 

cara flavia la semplicità è la caratteristica che mi ha sempre affascinato nei ragazzi con sindrome di Down e le loro capacità di comunicare sono grandiose e credo che sia nostro compito saperli ascoltare, con le loro famiglie.
tvb anna
PdF Roma

 

Cara Flavia,
forse ti interessa il progetto "Genitori quasi perfetti" che si sta svolgendo in Friuli Venezia Giulia e la sua componente di informazione e di tramite rispetto a tutto quello che la comunità locale e i servizi possono offrire. Di base si tratta di un progetto che promuove l'azione e il supporto di mamme a mamme più "inesperte".
Abbiamo prodotto un'agendina che serve appunto alle mamme helper e che contiene informazioni sulla gravidanza e il puerperio dal punto di vista sanitario, legale, sociale ed è corredato dagli indirizzi utili del territorio. Se pensi ti sia utile ti posso inviare una copia per posta.

Un caro saluto
Alessandra
www.salutedelbambino.it

 

Cara Alessandra,
il vostro progetto è molto vicino a quello che pensiamo di fare, proponendo uno scambio di esperienze sui percorsi dei bambini con malattie rare.
Ho finito adesso studio, dove come al solito alcune mamme hanno allattato in sala di attesa, e altre mamme si sono lanciate nei loro racconti…
Questo si può fare, tutte le mamme ci passano. Certo l'agendina e una rete di helper, aiutano meglio!

Per i problemi rari l'isolamento è duro, magari si potrebbe fare l'agendina e la rete helper on line...
Io penso ad un sito, dove le famiglie scrivono, raccontano, e se non hanno internet, lo fanno dal mio studio... o quello del loro pediatra a Roccapiedipaperodisotto.

ciao e grazie di tutto
Flavia
www.conosciamocimeglio.it