Data: Thu, 18 Apr 2002
Da: "Carla"
A: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>

Mia sorella Giulia è la persona più interessante , più forte , più coraggiosa che io conosca.
Mia sorella Giulia è nata con la Sindrome di Down quando io avevo sei anni, ora ne ho ventisei e non saprei immaginare la mia vita senza di lei.
Avere un fratello o una sorella disabile è un'esperienza molto diversa rispetto a quella di un genitore: un bambino, per quanto piccolo, si accorge sempre della diversità del fratellino o della sorellina e poi per tutta la vita non potrà più fare finta di niente.
Giulia mi ha insegnato moltissime cose, in barba a chi la chiamava mongoloide o ritardata.
Giulia ha dovuto darsi una disciplina, degli schemi, delle abitudini per affronatare le difficoltà della vita: le difficolta' quotidiane, quelle che per noi sono giochetti.
Giulia mi ha aspettata, sembra assurdo, ma ha voluto che io la capissi, che io rispettassi i suoi tempi per fare le cose; perchè lei ha un suo tempo per parlare, uno per mangiare, uno per lavarsi, uno per leggere.
Lei mi ha spiegato che io non devo correre, che non devo avere fretta altrimenti le rendo la vita ancora più difficile.
Ho impiegato molti anni per capire queste cose e penso che ancora oggi faccio un sacco di errori.
In passato mi sono vergognata di lei, soprattutto quando ero adolescente, non mi disturba dirlo perchè penso fosse normale.
Io non ero in grado di gestire la sua crescita, perchè , anche se non c'è cosa che io non le abbia insegnato e che io non abbia fatto con lei, io non riuscivo a capire perchè si dovesse faticare così tanto per imparare a fare le cose.
Da qualche anno, del tutto autonomamente, incontro un gruppo di fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down ed ho capito che ci sono persone come me solo dove ci sono persone come mia sorella.
Vorrei dire ai genitori che avere un fratello down è molto difficile ma molto bello, pensate sempre che accanto a vostro figlio disabile, c'è un figlio normale e questi due figli così diversi hanno un destino indissolubilmente legato, molto più a lungo di quanto voi pensiate. Non c'è un fratello (nei nostri incontri se ne parla sempre) che non pensi al Futuro, al giorno in cui i genitori non ci saranno più.
Parlo da sorella: ho dovuto lottare con i miei perchè mi coinvolgessero nelle decisioni che riguardavano Giulia, la sentivano come un pensiero solo loro, ma non è così.
Il gruppo dei fratelli e delle sorelle si sta muovendo e sono contenta di aver avuto questo spazio per parlarne.E, sapete, non posso parlare di me senza parlare di Giulia (i fratelli hanno un pò tutti gli occhi a mandorla!).

Per chi volesse saperne di più abbiamo una e-mail:

sorelle.fratelli@virgilio.it

Grazie a tutti
Carla

Novità: da Aprile 2003 esiste anche il nostro sito: www.siblings.it