Data: Mon, 15 Apr 2002
Da: "Paola"
A: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>

Sono Paola,
Mamma di una ragazza Down di 17 anni di nome Nadia, molto carina e con gli occhi azzurri.
Scrivo perché ho bisogno di confrontarmi con altri genitori sulle problematiche di crescita dei nostri figli. Purtroppo noi abitiamo in una cittadina in provincia di Milano a Trezzo sull'adda, dico purtroppo perché non ci sono molte opportunità per mia figlia, anche se frequenta regolarmente la 2^ superiore di un istituto professionale.
In classe è molto ben accettata dai compagni ma una volta terminate le lezioni si trova sola senza amiche con le quali trascorrere alcuni pomeriggi e di questo lei soffre.
Nadia frequenta un corso di danza moderna una volta alla settimana perché ama la musica e il ballo, ma tutto finisce lì. Ora comincia ad avere esigenze tipiche della sua età come il volere andare in discoteca, avere un ragazzo, uscire da sola e qui inizia il mio più grande tormento, non so come affrontare questa realtà e ancora peggio sarà negli anni futuri.
Molto probabilmente a Milano ci saranno queste associazioni che lavorano sul progetto autonomia ma per noi è un problema di mezzi di trasporto e come poterla inserire. A questo proposito devo anche dire che Nadia non so se accetterà in maniera positiva di frequentare ragazzi come lei dal momento che per esperienze passate (da piccola frequentava un centro di logopedia in strutture solo per portatori di handicap) lo ha sempre rifiutato e, per questo motivo, ora fa logopedia in un centro con persone normodotate, anche perché lei non si vede diversa.
Noi come famiglia, costituita oltre che da me, dal padre e un fratello di 24 anni, l'abbiamo sempre fatta partecipe di tutte le nostre esperienze ma ora lei preferisce altra compagnia che non uscire con noi, per cui la domenica rimane nella sua cameretta a guardare la televisione o a usare il computer.
Vorrei avere qualche suggerimento anche per spiegarle meglio la sua condizione e come affrontare il futuro in modo positivo.
Ho un'ultima domanda da sottoporre ed è quella relativa alla indennità di frequenza. Nadia a gennaio 2003 compirà 18 anni, ma andrà sicuramente ancora a scuola, pertanto volevo sapere se l'indennità rimane tale oppure devo chiedere la pensione di invalidità e se mi devo rivolgere alle ASL.
Ringrazio chiunque volesse darmi una risposta e concludo dicendo che sono molto fiera di avere una figlia come Nadia perché ha portato nella nostra famiglia tanto calore e tanto affetto facendoci riscoprire valori ben più importanti e profondi.
Grazie, un abbraccio da Paola
Mamma di Nadia

data: Wed, 17 Apr 2002
Da: "Conosciamocimeglio Down"<info@conosciamocimeglio.it>
A: "Paola"

Cara signora Paola,
leggendo la sua lettera rivivo le mie ansie e le mie perplessità e quelle di molti genitori che, negli anni, ho incontrato in Associazione, vissute quando i nostri figli cominciavano a essere grandi.
Da una parte ci sono le più o meno esplicite richieste di autonomia dei ragazzi, dall'altra le difficoltà pratiche da superare, e i nostri dubbi e le nostre paure di genitori.
Le difficoltà pratiche si possono superare anche quando sono complicate; forse ci serve una mano per superare i dubbi e le paure.
Le voglio raccontare di una ragazza Down, Valentina, che oggi ha 23 anni, e vive a Riano, un paese vicino Roma. Quando Valentina aveva l'età di Nadia, la mamma si trovò ad affrontare gli stessi suoi problemi. Si rese conto,presto, che le risposte alle esigenze di Valentina, per il lavoro e il tempo libero, erano a Roma, gradualmente ha cominciato ad insegnare alla figlia a prendere tutti i mezzi necessari per coprire il percorso da casa al centro di Roma, dove ha trovato un posto in una cooperativa sociale. Valentina ha imparato anche a prendere i mezzi, dentro Roma, per andare dalla cooperativa all'Associazione Persone Down, e partecipare a un'attività di tempo libero. Per attuare questo piano, la signora si è fatta aiutare da una ragazza che ha pagato. Per spostarsi dentro Roma Valentina, è stata aiutata da un'altra ragazza con la sindrome di Down che conosceva bene il percorso da fare.
Sono convinta che anche lei potrà trovare una soluzione per arrivare a Milano o in altro luogo dove trovare delle risposte.
Naturalmente io le sto parlando di realtà che si rivolgono a persone con problemi. E qui dobbiamo affrontare l'altro argomento che lei tocca nella sua lettera.
Lei chiede come parlare con Nadia della sua diversità. Non ho capito dalla lettera se non ne avete parlato mai o è stato fatto solo qualche accenno. Io sono convinta che Nadia è consapevole perfettamente delle sue difficoltà, forse, sa anche che il suo problema si chiama sindrome di Down. Ma preferisce non parlarne.
I nostri figli, spesso, ci fanno delle domande che non sono dirette, questo ci permette di dare delle risposte che contengono solo una parziale verità. Le faccio un esempio: se Nadia le chiedesse: "Mamma perché io devo fare logopedia e le mie compagne di classe non la fanno?" Ci sono due modi di rispondere. Il primo è:
-"Tu fai logopedia perché hai qualche difficoltà di linguaggio come quella ragazza del centro che è balbuziente".
L'altro modo è:
-"Tu fai logopedia perché hai la s.d.D. e nel linguaggio si ha qualche difficoltà quando le persone hanno questo problema. Sai, non tutte i bambini, quando nascono, hanno la fortuna di nascere perfetti. Nessuno ne ha colpa. Sono cose che succedono e, purtroppo, è successo quando io e papà abbiamo deciso di volere un bambino e sei nata tu. Questo non significa, come tu sai, che non puoi vivere una vita normale, ma significa che per certe cose hai bisogno di un aiuto maggiore rispetto agli altri. Succede nella scuola e succede per il linguaggio. Però anche se hai dovuto faticare più degli altri per apprendere a leggere e scrivere, ce l'hai fatta. Con la tua grande forza di volontà e con il tuo impegno, sei sempre andata avanti e così sarà per il futuro."
So che non sono frasi semplici da pronunziare, noi genitori vorremmo dare ai nostri figli, sempre, le notizie più belle e regalare le cose più belle che esistono. Ma forse parlando della sua realtà, a Nadia le regaliamo la possibilità di parlare delle sue difficoltà, delle sue rabbie, dei suoi dolori. Sappiamo quanto è importante per ognuno di noi poter parlare dei problemi che abbiamo dentro, per sdrammatizzarli e per trovare la strada per affrontarli.
Io le ho fatto un esempio, che ho tratto da pezzi di vita vissuti da me, sta a lei trovare l'occasione e il modo di cominciare a parlare con sua figlia della sua identità: Nadia è carina, ha gli occhi azzurri ed ha la sindrome di Down. E' un percorso di crescita che la faranno avvicinare, senza timori, alle altre persone che hanno problemi.
In mente mi vengono tanti altri aspetti di cui sarebbe utile parlare. Preferisco che , se lei vuole, esponga le sue ulteriori perplessità o difficoltà e io o altri della redazione le risponderemo.
Abbiamo trasmesso la sua domanda sull'indennità a Telefono D, dell'Associazione Italiana Persone Down, che le farà pervenire una risposta quanto prima, e che sarà in linea nell'area informativa.
La saluto con affetto
Anna Razzano