Data: Tue, 26 Feb 2002
Da: "Claudia"
A: <info@conosciamocimeglio.it>

Ciao a tutti, vi scrivo per parlarvi di Silvia.
Mia sorella ha quasi 18 anni ed è veramente in gamba, sa scrivere, leggere, parla con disinvoltura, riesce perfettamente a seguire i discorsi tra me e la mia famiglia reagendo di conseguenza...è anche molto carina!
C'è solo un piccolo grande problema ...nessuno le ha mai parlato della sua malattia, di cosa significa essere Down.
Credo che questa sarebbe una risposta a molti suoi problemi, a un continuo paragone con altri ragazzi della sua età che la fa soffrire.
Nessuno della mia famiglia sa come parlarle del suo handicap.
Di certo ne è cosciente, ma credo che bisognerebbe parlarne chiaramente, credo che la farebbe vivere meglio.
Che cosa mi consigliate? Quali sono le parole più adatte? Attendo con fiducia una vostra risposta,
Claudia

Data: Fri, 16 Mar 2002
Da: <info@conosciamocimeglio.it>
A: "Claudia"

Cara Claudia,
ti poni con delicatezza un problema davvero importante.
Ci dispiace aver lasciato passare troppo tempo prima di risponderti, ma questo è dovuto al fatto che davvero abbiamo pensato molto a come avremmo potuto aiutarti nel modo più corretto: non esiste una risposta generalizzabile ad ogni caso.
Pensiamo che per trovare le parole più adatte a te, a Silvia, alla tua famiglia, è opportuno che tu ti rivolga al SIC, Servizio di Informazione e Consulenza dell'AIPD, sezione di Roma: solo una conoscenza diretta può permettere alle psicologhe e alle assistenti sociali di consigliarti in modo davvero utile.
Hanno un esperienza di più di 20 anni di lavoro comune, in AIPD.
Ma speriamo che il sito possa aiutarti anche in un altro modo: offrendo la possibilità a chiunque voglia raccontare la propria esperienza in questo campo, di scrivere per raccontare e dare suggerimenti basati non su teorie ma sulla propria vita vissuta.
Ogni caso è diverso, e utile.
Naturalmente noi ti invieremo privatamente le lettere di chi espressamente desidera mantenere un rapporto privato con te, e metteremo in linea le lettere di chi pensa di voler essere utile a tutti.
Affettuosi saluti a te e a Silvia!

per il coordinamento
Flavia Luchino
pediatra di famiglia

Novità: da Aprile 2003 esiste anche il sito: www.siblings.it, del gruppo sorelle e fratelli di persona con sindrome di Down e altre disabilità.  Non esitare a rivolgerti a loro!