Percorso di coordinamento

Introduzione

La caratteristica di questa collana di siti http://www.conosciamocimeglio.it/index.html è l'interattività tra le famiglie coinvolte in sindromi o malattie rare e i gruppi di ricerca scientifica al fine di unire le forze per acquisire contributi che consentano l'individuazione di percorsi scientifici/assistenziali tesi al miglioramento della qualità di vita delle persone interessate.

Il termine "qualità di vita" si riferisce al livello di soddisfazione dei bisogni individuali, familiari e sociali, inclusa la possibilità di esprimere le proprie potenzialità e ricevere garanzia dei propri diritti, nel rispetto e condivisione delle comuni regole sociali.
Il sito è strutturato in modo da:

Cosa ci proponiamo per il futuro?

  1. La condivisione di queste finalità con numerosi gruppi di associazioni di famiglie e di ricerca scientifica, che crei una sinergia operativa tra famiglie e operatori sociosanitari.
  2. La realizzazione di una grande speranza: contribuire a rendere meno difficili le condizioni di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

L'AIPD (Associazione Italiana Persone Down), l'ICBD (International Centre for Birth Defects) e il FORUM PA, hanno ideato, organizzato, standardizzato e testato il sito sulla Sindrome Down. Oggi siamo pronti a supportare i gruppi di ricercatori e le associazioni che si occupano di malattie rare che condividono i nostri obiettivi, offrendo loro ospitalità nel sito.

Standard minimo di qualità

La strutturazione del sito sulla Sindrome Down ha richiesto un grande impegno e dispendio di energie, ora che i meccanismi operativi sono stati messi alla prova con successo è indispensabile che ogni altro sito "assicuri uno standard minimo di qualità" che giustifichi lo spazio occupato e il lavoro di segreteria ad esse dedicato: in questo modo si garantisce reciprocamente la condivisione delle finalità e si tende alla realizzazione di una efficace collana di siti www.conosciamocimeglio.it

Nel rispetto della specificità di ogni sito associato alla collana, le linee comuni per ogni sito che consentono di unire le forze e lavorare in sintonia sono :

  1. Avere la medesima struttura e simile filosofia gestionale. La forma grafica può essere assolutamente libera.
  2. Interagire ampiamente con le famiglie iscritte. Le istruzioni per l'iscrizione sono pubblicate sull'home page della sindrome di Down:

http://www.conosciamocimeglio.it/Down/docs/informazioni.html
http://www.conosciamocimeglio.it/Down/docs/modulo_iscrizione.html
http://www.conosciamocimeglio.it/Down/docs/informativa_privacy.html
http://www.conosciamocimeglio.it/Down/docs/benvenuto.html
La form di iscrizione sarà simile per ogni sito per un criterio di uniformità
Gli iscritti ricevono:

Il rispetto delle privacy è curato con assoluta attenzione.

  1. Consentire l'iscrizione gratuita e aperta a tutte le persone con malattia rara, loro familiari o loro referenti socio-sanitari.
  2. Strutturare il sito in 3 aree, che richiedono attenzione in modo paritario:

L'area narrativa
esempio: http://www.conosciamocimeglio.it/Down/areanarrativa/index.html
Raccoglie le informazioni ed esperienze che provengono dalle famiglie e dagli operatori.
Ogni sito deve avere

I contributi più interessanti e utili a tutti saranno messi in linea periodicamente.

L'area informativa
esempio: http://www.conosciamocimeglio.it/Down/areainformativa/index.html
Offre spunti di informazione redatti da esperti nel campo.
Per ogni contributo dovrà esserne chiaro l'autore. L'area deve essere aggiornata almeno ogni tre mesi.

L'area epidemiologica
esempio: http://www.conosciamocimeglio.it/Down/introareaconoscitiva.html
È l'area più specifica ed originale, consente di effettuare ricerche socio-sanitarie.
Richiede la stesura di ipotesi di ricerca, e la strutturazione di questionari, preparati dai gruppi di ricerca e compilati dagli iscritti al sito.
I risultati delle ricerche devono essere messi in linea periodicamente via via che si producono, per garantire le finalità interattive.

  1. Indicare chiaramente la data dell'ultimo aggiornamento sulla home page, che non può superare un intervallo di due mesi, su ogni singola area e documento rilevante
  2. Aderire con fedeltà ai principi HON Code

Vedi http://www.conosciamocimeglio.it/Down/docs/HONPrinciples.html. Hon Code ha già approvato e giudicato la compliance del sito sulla sindrome Down http://www.hon.ch/HONcode/Conduct.html?HONConduct644683

e garantire l'assoluta aderenza ai seguenti principi prioritari:

  1. Il diritto di tutti di essere seguiti dai servizi pubblici sanitari, educativi e sociali, che devono adattarsi alle diverse esigenze, attivando adeguate attenzioni personalizzate e specializzate.
  2. La garanzia di partecipazione e collaborazione con le strutture pubbliche alla ricerca delle soluzioni più adeguate, dove possibile, con ogni mezzo legale possibile.
  3. L'esclusione di offerte di servizi privati che comportino benefici economici di singoli o società, che utilizzano i bisogni inevasi delle persone coinvolte per offrire soluzioni non scientificamente valide.
    La violazione di tali principi comporta l'oscuramento immediato e definitivo del sito.

Il ritardo o il disordine nell'aggiornamento del sito
comporta una sospensione temporanea di visibilità.

La corretta adesione al percorso di coordinamento e ai requisiti minimi di qualità
è richiesta per motivi tecnici
ma anche di solidarietà, pur nel rispetto di ogni diversità,
che sappiamo essere il fondamento stesso
della ricchezza della nostra società.

24 Dicembre 2002

www.conosciamocimeglio.it