Riassunto

Questo studio riassume i recenti sviluppi nel campo della disabilità intellettiva, in relazione all'evolversi dei modelli di valutazione della Qualità di Vita. Tali osservazioni sono utili sia per la pratica professionale che per la ricerca scientifica. Sono riportati alcuni esempi applicati alla sindrome di Down.

Ricerca scientifica e qualità di vita

Solo recentemente, nel corso degli ultimi anni, sono stati svolti ampi studi in relazione alla possibilità di intervenire sulla qualità di vita nel campo della disabilità intellettiva. Alcuni esempi sono presenti nei lavori di Renwick, Brown e Nagler (1996) e Brown, Bayer e Brown (1992). La qualità di vita è considerata come uno sviluppo del concetto di benessere. Felce e Perry (1997) hanno definito 5 aree del benessere, che aiutano a comprendere meglio cosa si intende per qualità di vita:

• Benessere fisico
• Benessere materiale
• Benessere sociale
• Benessere emotivo
• Benessere produttivo

La qualità di vita, inoltre, è vista in maniera olistica nell'ambito della vita individuale di ogni persona. Queste riflessioni sono importanti non solo in relazione al vissuto delle persone che presentano ritardo mentale, ma anche di tanti altri stakeholders, intesi come tutte le altre persone coinvolte: i familiari, i partners, gli operatori impegnati a diversi livelli. Dall'ampia gamma delle componenti elencate nella figura 1, derivano applicazioni importanti sia nel campo della ricerca scientifica che della pratica quotidiana.

Metodologie di misurazione della Qualità di Vita

Cummins (1995), nella sua revisione delle metodologie di valutazione della Qualità di Vita, segnala oltre 200 scale di misura, sviluppate per valutare diverse componenti della Qualità di Vita.
Mette in evidenza quanto siano rilevanti sia i metodi quantitativi che quelli qualitativi, e sia i fattori soggettivi che quelli oggettivi.
Per definire un nuovo campo di studio, sono particolarmente utili i metodi qualitativi. Infatti, pensando anche allo sviluppo delle scienze esatte, ricordiamo che le osservazioni naturalistiche hanno preceduto di solito le applicazioni di metodologie più tecniche.
Pensiamo, per esempio, nello sviluppo dei concetti biologici, o astronomici: le osservazioni e la loro attenta registrazione precedono l'applicazione di metodologie tecniche più specifiche ed esatte di misurazione.
La ricerca sulla qualità di vita, in modo particolare, si estende verso un campo così ampio che richiede una vasta gamma di metodologie.
La ricerca scientifica è considerata come un sinonimo di metodologia sperimentale. Questa idea non è appropriata. Altre metodologie, come la ricerca etnografica, discourse analysis (interazioni verbali), la fenomenologia, rappresentano approcci chiaramente descritti in letteratura, e sono efficaci in questo campo. Il loro uso aiuta ad analizzare molti aspetti problematici, e ci aiuta a concettualizzare sia la natura della disabilità che le nostre risposte ad essa, in modi molto diversi da quelli a cui siamo tradizionalmente abituati.

Valutazioni percettive

Un'altra componente importante è il ruolo rivestito dalla percezione soggettiva della persona coinvolta: in parole più chiare, è necessario tenere conto sempre del punto di vista personale della persona con sindrome di Down.
Tradizionalmente, le valutazioni percettive sono state considerate come espressioni soggettive non misurabili, e dunque ampiamente ignorate nelle ricerche scientifiche.
Eppure si tratta di omissioni insensate, se solo si pensa allo sviluppo delle scienze esatte nelle quali la componente percettiva ha sempre giocato un ruolo dominante, in cui l'intuizione ha preceduto la formulazione di teorie e lo sviluppo di strumenti di misura più precisi.

Purtroppo, le parole con cui le persone esprimono la propria comprensione delle scelte, o le proprie sensazioni nei confronti di altri aspetti della vita (per esempio, come vedono le persone che si occupano di loro, e i professionisti), sono considerate espressioni soggettive, da cui guardarsi spesso addirittura con sospetto.
Io ritengo invece che le percezioni soggettive esprimano il modo individuale di dare un significato a quanto sta accadendo.
Tali percezioni possono essere valutate in base ai tradizionali standard di oggettività. Per esempio, possono essere valutate con test di affidabilità, e, per quanto riguarda i nostri stessi studi, le valutazioni del test/retest hanno dato risultati variabili tra 0.5 e 0.9 (Brown & Bayer, 1992). Valori che si possono considerare di tutto rispetto.

In termini di validità, a volte troviamo correlazioni deboli tra le percezioni delle persone con sindrome Down, i loro genitori e gli operatori. Ma c'è un motivo interessante che può spiegare questo dato.
Un programma di intervento prolungato nel tempo farà spesso emergere un maggiore accordo tra i partecipanti, i loro familiari ed operatori, e ora noi stiamo già utilizzando questa variabile come un segno di progresso. Può essere anche uno strumento efficace nelle sessioni di counselling tra i membri della famiglia e gli operatori, in quanto discutiamo insieme le differenti percezioni e le loro motivazioni. Le differenze più evidenti di percezione tra le diverse persone e i loro familiari riguardano gli aspetti emozionali e le aree che si riferiscono all'autostima, o immagine di sé stessi. Le ricerche sulla Sindrome di Down di Brown (1991) lo dimostrano chiaramente.

Sto sottolineando che l'omissione dei dati percettivi, che siano considerati soggettivi o oggettivi, rende un grave disservizio alla nostra comprensione nel campo della disabilità, ed è stata sottovalutata da Andrews (1974), il quale notò che le persone rispondono a ciò che percepiscono, più che a realtà oggettive. Il modo di percepire sé stessi è probabilmente il determinante principale del comportamento.

I risultati che abbiamo ottenuto in questa ricerca sulla qualità di vita (Brown, Brown & Bayer, 1994) sono caratterizzati da una enorme ampiezza di variabilità del comportamento; variabilità che aumenta quando le persone vengono coinvolte nelle scelte che riguardano diversi aspetti della qualità di vita.
Abbiamo notato che le persone, incluse quelle con sindrome Down, che non hanno preso parte, per una ragione o per un'altra, al programma di intervento sulla qualità di vita (per esempio, coinvolgimenti nella scelta sul tipo di attività, luogo dell'attività e della persona con cui interagire), non sono migliorate in modo significativo rispetto al nostro gruppo d'intervento. Una spiegazione sta nel fatto che se i familiari non credono che una persona possa trarre beneficio da un intervento comportamentale o sociale, probabilmente non ci saranno le condizioni per fare progressi. Le ragioni per cui i familiari credono che sia o non sia possibile fare progressi sono molto complesse, ma è nell'interesse della persona di cui si prendono cura che le loro aspettative siano positive, anche se non irrealistiche.

L'intervento sulla qualità di vita con le persone con sindrome Down ha dato risultati positivi sul mantenimento dell'autostima (per es., come immagino di poter affrontare con successo diversi aspetti della vita), rispetto al gruppo di non-intervento il cui punteggio tendeva al declino. Nei gruppi di persone con tipi diversi di disabilità intellettiva non si è notato questa diversità tra i gruppi di intervento e di non intervento; probabilmente nella sindrome di Down dobbiamo anche prendere in considerazione l'effetto di un invecchiamento precoce. Lo stesso effetto positivo del programma si è notato nell'attività ricreativa e del tempo libero dove il gruppo d'intervento ha mantenuto le sue capacità, mentre il gruppo senza intervento ha subito un declino (Brown, 1991). Questo risultato solleva l'interessante ipotesi che l'intervento sulla qualità di vita rivolto alle attività ricreative e allo stile di vita possa aiutare a controllare i processi di invecchiamento precoce. Le attività ricreative e del tempo libero possono ridurre il declino.

La ricerca sperimentale e altri tipi di ricerca

Fino ad oggi molte ricerche sono state forzate in una metodologia quasi-sperimentale e i gruppi di controllo sono stati confrontati in termini di presenza o assenza di variabili indipendenti. Il modello della qualità di vita suggerisce che esistono molti fattori percettivi misurabili che possono rappresentare variabili indipendenti di importanza critica, con un peso superiore ai livelli di intelligenza e l'età cronologica.
Sono questi i fattori che dobbiamo considerare nel disegno di uno studio sperimentale.
Se li trascuriamo, gli errori di valutazione possono essere ampi, e molto studi possono essere inutili, e la sola misura di variabilità delle diverse capacità può non mettere in evidenza altre differenze tra i gruppi.Corriamo il rischio di trovare risultati con differenze non significative solo perché anche le percezioni individuali delle persone in studio funzionano come variabili indipendenti. È ovvio che tutte questi discorsi sottolineano l'importanza di prendere sempre in considerazione le variabili individuali in termini di percezione.

Implicazioni per le ricerche future

In numerose ricerche sulla sindrome Down stiamo cercando di applicare alcuni concetti sulla qualità di vita appena descritti.

1) Uno studio riguarda il campo dell'immaginazione e della consapevolezza (Brown e Bullitis). Alcuni forse potrebbero riferirsi al concetto di coscienza. Se prendiamo in seria considerazione la discussione sulla qualità di vita, e riconosciamo che stiamo trattando in modo sempre più approfondito di percezioni personali, stiamo inevitabilmente sfiorando quesiti su quanto chiaramente le persone percepiscano e se attraversino processi meta-cognitivi per raggiungere tale consapevolezza.
Alcuni risultati preliminari dimostrano che le persone con sindrome Down hanno spesso una immaginazione visiva mentale molto vivida, e la applicano con senso di umorismo, nelle relazioni, nella recitazione e nell'arte. Prudentemente, posso suggerire che questa qualità sembra più ricca nelle persone con sindrome di Down che in persone con altri tipi di disabilità intellettiva. Se questa osservazione è corretta, può diventare rilevante in diverse situazioni educative, sociali e di vita comunitaria, e potrebbe avere un ruolo nei programmi didattici e riabilitativi.

2) Un secondo studio riguarda le informazioni offerte dagli operatori sanitari alle madri di neonati con sindrome Down (Kyrkou, Brown & Thornley). Noi crediamo che questo possa essere importante non solo per la madre, ma anche di importanza critica per il futuro sviluppo del bambino. Al momento della nascita del loro bambino, è tuttora offerta alle mamme una visione negativa riguardo la sindrome di Down. Tale visione influenza probabilmente le percezioni, le attitudini e la motivazione dei genitori. Come ho dimostrato prima, tali percezioni dei genitori possono influenzare lo sviluppo, perché possono agire per esempio sulla autostima del loro figlio, e questo è risultato cruciale in molti studi sulla qualità di vita. Desideriamo documentare queste informazioni comunicate ai genitori, e in particolare alle madri, e vorremmo suggerire delle modalità per offrire visioni più positive, ma non irrealistiche. Ci proponiamo di presentare questo materiale in forma di opuscoli diretti sia ai familiari che agli operatori.

3) Un terzo studio esamina il tempo libero, l'attività ricreativa e le amicizie di adolescenti e giovani adulti con sindrome Down (Bottroff, Duffield & Brown). Le attività del tempo libero e ricreative possono contribuire significativamente alla visone olistica della salute di una persona, la riduzione dello stress, e la stimolazione cognitiva. Tali attività inoltre, possono rappresentare un'opportunità per aumentare le interazioni sociali e lo sviluppo delle amicizie. E' nostra intenzione studiare la natura e la relazione tra la partecipazione a tali attività e la creazione di rapporti di amicizia. Stiamo studiando la loro comprensione dei concetti associati all'amicizia per seguire le loro personali percezioni in questo campo, aumentando il coinvolgimento e le attività in campo sociale. Tutto questo ha una rilevanza diretta su tutto l'arco della vita, incluso il supporto durante l'età adulta e dopo, perché la capacità di coltivare rapporti duraturi è di importanza critica per evitare l'isolamento della persona anziana. (vedi Brown 1995).

4) Un quarto studio, sugli aspetti del benessere nell'occupazione per le persone con sindrome Down (Grantley, Thornley and Brown), riguarda situazioni lavorative in mercato aperto, realizzate attraverso percorsi individualizzati. Le informazioni ottenute dallo studio sulla qualità di vita suggeriscono che situazioni lavorative in mercato aperto, di adolescenti ed adulti seguiti con programmi individualizzati, sono più favorevoli rispetto ai tradizionali lavori in laboratori protetti e in gruppi chiusi. Questo supporto individuale prende in considerazione scelte, sviluppo personale, variabilità, e offre, con l'obiettivo di migliorare l'attività lavorativa, l'opportunità di dare un sostegno olistico in diversi aspetti della vita (per esempio: a domicilio si apprende a prepararsi ogni giorno per andare al lavoro, educazione alimentare per affrontare il lavoro in buona salute, varie attività in casa e nella comunità che contribuiscono al processo occupazionale).

Commenti e conclusione

Questo articolo illustra alcuni cambiamenti nella ricerca e nelle pratica derivanti dagli studi sulla qualità di vita. Viene discussa la rilevanza critica della percezione personale. Infine, sono illustrati brevemente alcuni esempi sull'evoluzione della ricerca nella sindrome Down che coinvolgono il concetto di qualità di vita, indicando il modo in cui tali studi possono influenzare finalità, direzione, struttura ed interpretazione della ricerca e della pratica.

Nota

Questa presentazione è stata preparata in occasione del 6th World Congress on Down Syndrome, Madrid, in contemporanea con la presentazione per il 20th Anniversary of Down Syndrome Research at the Schonell Centre, University of Queensland, Australia.

References
Bibliografia

• Andrews, F.M. (1974) Social indicators of perceived life quality. Social Indicators Research, 1, 279-299. 
• Brown, R. I. and Bayer, M. B. (1992) Rehabilitation Questionnaire and Manual: A Personal Guide to the Individual's Quality of Life. Toronto: Captus Press. 
• Brown, R.I. (1994) Down syndrome and quality of life: some challenges for future practice. Down's Syndrome Research and Practice. The Journal of the Sarah Duffen Centre, 2(l), 19-30. Available Online: http://www.down-syndrome.net/library/periodicals/dsrp/02/1/019/
• Brown, R.I. (1995) Social Life, Dating, and Marriage in L. Nadel & D. Rosenthal (Eds.) Down Syndrome: Living and Learning in the Community. New York: Wiley-Liss. 
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