Bibliografia sul rapporto
tra bambini piccoli con sindrome di Down e i loro fratelli
In ordine cronologico, aggiornata al Novembre 2003, a cura del gruppo sorelle
e fratelli, www.siblings.it.
Sono allegati alcuni abstract in inglese tradotti dai siblings in italiano,
i links alle fonti, e alcuni articoli full text.
Carla Fermariello e Alessandro Gwis
Essere sorella o fratello di persona con SD
Sindrome Down Notizie, n.2-2002, n. 2, pp. 53-54.
Versione italiana
La presenza di una persona con SD in una famiglia determina nel vissuto del
fratello o della sorella "non Down" un rapporto con la sindrome molto
differente rispetto a quello del padre e della madre. Ciò avviene per
diversi motivi; in primo luogo, una evidente diversità dei ruoli; infatti,
mentre quello del genitore si caratterizza per responsabilità e autorevolezza,
quello del fratello e' piu' "complice". In secondo luogo per una
serie di fattori: quelli biografici, relativi alla condivisione piena dell’infanzia
e dello sviluppo fino all’età adulta, e quelli culturali, fortemente
legati alle conquiste politiche, sociali e scientifiche che la nostra società ha
raggiunto grazie all’impegno delle famiglie e degli operatori.
Nel 1996 per la prima volta alcuni fratelli e sorelle di persone con SD si
sono incontrati, grazie alla sensibilità della dott. Anna Zambon Hobart,
per raccontare e confrontare, in modo assolutamente libero e informale, la
propria esperienza. Quell’incontro, che si svolse con una metodologia
denominata tecnicamente "gruppo di auto-aiuto", fu semplicemente
straordinario perché offrì ai partecipanti l’opportunità di
parlare di che cosa volesse dire avere un fratello o una sorella con la SD
e in che modo e quanto questo caratterizzasse le loro vite. La presa di coscienza
di un legame affettivo "diverso" e di un modo "diverso" di
vivere la propria realtà, dentro e fuori la famiglia, ci ha spinto a
creare il Gruppo dei fratelli e delle sorelle. E’ importante per noi
sottolineare che non si tratta di un’associazione per così dire "ufficiale".
La caratteristica fondamentale del gruppo è la sua informalità,
vale a dire che l’adesione dei suoi membri è assolutamente spontanea,
e dunque non mediata o proposta dai genitori né organizzata dall’Aipd
(pur operando a contatto con l’Associazione e con la "Fondazione
italiana verso il futuro" il Gruppo è di fatto indipendente da
esse). Se una sorella o un fratello vogliono parteciparvi, possono farlo liberamente
e in varie forme: ad esempio, se ne hanno voglia, entrando a far parte di un
gruppo di auto-aiuto, oppure iscrivendosi alla nostra mailing list (una sorta
di forum telematico usato per tenersi sempre in contatto e scambiarsi informazioni
e consigli), o infine semplicemente mettendosi in contatto con noi senza partecipare
in modo continuativo alle nostre attività. Come si comprende facilmente,
tutto ciò è volto a costruire una rete di sostegni destinata
a coloro che desiderassero confrontarsi e approfondire un aspetto fondamentale
della loro vita, la disabilità, che pur non riguardandoli in prima persona
di fatto li coinvolge in pieno. La possibilità di avere uno spazio indipendente
e autogestito dove i fratelli possano parlare esclusivamente di se stessi,
sia in rapporto alla SD che non, è stata per tutti noi una grande conquista
esistenziale ed emotiva. Anche se l’attività più importante
del gruppo rimane comunque l’organizzazione dei gruppi di auto-aiuto
(che tuttora continuano con successo), recentemente abbiamo iniziato a lavorare
per far conoscere la nostra esperienza presso tutte le realtà che si
occupano di SD. Proprio per questo motivo, dopo qualche anno di "rodaggio" fatto
a Roma, abbiamo cominciato a prendere contatti con le altre Sezioni Aipd e
ci siamo confrontati anche con le altre Associazioni che si occupano di SD
in occasione della conferenza che si è svolta a Milano nel marzo 2002.
Nel corso di questi anni abbiamo maturato la convinzione che anche i fratelli
e le sorelle debbano essere considerati soggetti attivi nelle dinamiche che
riguardano globalmente la SD, considerando anche il fatto che essi, non va
dimenticato, sono le persone che vivranno più a lungo con il fratello
o la sorella disabile e che non vedono l’età adulta della persona
con SD come un "dopo di noi" ma come il normale proseguimento di
un legame e di un rapporto che ha caratterizzato e continuerà a caratterizzare
la loro vita.
Versione inglese
Being the brother or sister of a person with Down’s Syndrome.
by Carla Fermariello and Alessandro Gwis
Sindrome Down Notizie, n.2-2002, n. 2, pp. 53-54.
For a non-Down brother or sister, the presence in the family of a person with
Down’s Syndrome (DS) causes a connection to the syndrome which is very
different to that of the parents. This is due to several reasons. First of
all, they have evidently different roles; in fact, while the parental figure
requires responsibility and authority, the sibling’s one is more "confidential";
secondly, to numerous factors: biographical ones, concerning the full sharing
of childhood and development until adult life; cultural ones, strictly liked
to the political, social and scientific achievements obtained over the years
thanks to the commitment of families and experts.
In 1996, a few siblings of persons with DS got together for the first time
to relate and compare their experiences in an absolutely free and informal
way, thanks to the sensibility of Dr. Anna Zambon. That very first meeting,
held in a methodology technically called "support group", was simply
amazing because it gave the participants the opportunity to tell what it means
to have a brother or sister with DS, and how and how much it characterizes
their lives. The self-awareness of experiencing a different affective tie and
a “different” way of living their reality, inside and outside the
family, induced us to create a Siblings’ Group. It is important for us
to remark that it is not a so-called “official” association. The
main feature of the group is its informality, which means that members’ participation
is absolutely spontaneous, and therefore not mediated or proposed by their
parents, or even organized by AIPD (Italian Down’s Syndrome Association)
(though having contacts with AIPD and with “Fondazione Italiana Verso
il Futuro” the Group is independent from them). If a brother or sister
is willing to participate, they can do it freely and in various ways: they
can, for instance, join a support group, or subscribe to our mailing list (a
sort of interactive forum which is used to keep in touch and share information
and advice with the group), or simply contact us without any compulsory participation
to our activities. As it’s easily understandable, everything is aimed
at building a mutual network among those who feel like developing and confronting
such a fundamental aspect of their life (disability) which does involve them,
though not personally. The chance to have an independent and self-managed space
where siblings can exclusively talk about themselves (with or without reference
to DS) has been for all of us a great existential and emotional attainment.
Although the main activity of our group is the organization of support groups
(which are still successfully functioning), recently we have started making
our experience known to those who are concerned with DS. That is exactly the
reason why, after a period of adjustment in Rome, we have started contacting
other AIPD Sections and exchanging ideas with other Associations concerned
with DS since the occasion of a Milan Conference in March 2002.
These last few years we have come to the conclusion that siblings also need
to be considered as taking an active part in the global dimension of DS, because
they are the persons who will live the longest time with their disabled brother
or sister and because they do not see the adult life of a person with DS as
an “after us” but as the normal continuation of a tie and a relationship
which has characterized and will keep on characterizing their life.
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