Credo che gli aggiustamenti si possano fare in itinere. Le idee vengono man mano. Sono sicura che la cosa funzionerà e darà la possibilità di avere una documentazione preziosissima da vari punti di vista.
Ho letto la bibliografia, originale, piacevole da seguire, un escursus storico che ti prende e ti fa riflettere.

Probabilmente già lo conosci, comunque ti segnalo uno degli ultimi libri sulla sindrome di Down:
J. Rondal, J. Perera, L. Nadel (a cura di), La Sindrome di Down, Conoscenze attuali e prospettive, Ed. Italiana ERIP Editrice, 2003, Pordenone
Contiene le relazioni del VI congresso mondiale sulla S.D. tenutosi a Madrid nel 1999 sul tema: "La Sindrome di Down: quando i sogni diventano realtà.
Ci sono i contributi di Autori diversi che trattano vari aspetti della Sindrome, educativi, sociali, scolastici, medici, ecc, dando delle prospettive conclusive e con delle enunciazioni sul movimento associazionistico mondiale per la sindrome di Down. Io l'ho trovato molto interessante e utile.

Ho una cassetta molto significativa che si intitola "Tanto è un Down". È realizzata da una casa farmaceutica e racconta la storia di un pediatra con una piccola paziente Down che inizialmente quasi trascura, ma successivamente prevalgono gli insegnamenti di Esculapio in una ritrovata coscienza e umanità, per cui inizia un percorso fatto di contatti con varie figure specialistiche, alla ricerca di informazioni e notizie utili per far crescere armoniosamente la sua piccola paziente.

Non so se conosci "Colloqui con i genitori" di Winnicott. Winnicott tra il 1939 e il 1962 tenne per la BBC una serie di conversazioni telefoniche dedicate ai genitori su vari temi. Ancora oggi il suo "The child, the Family, and the Outside World" viene venduto in miglialia di copie l'anno. Winnicott affronta i vari problemi con linguaggio chiaro ed utilizzando le vicende del vivere quotidiano.

Credo che da parte di un pediatra e psichiatra suggerire ai genitori di seguire il loro istinto, sia il massimo.

M.Teresa Calignano
Mamma di una persona Down di 28 anni
www.comenoi.it