Conosciamocimeglio.it

 

Perchè questo sito?

Le conoscenze sullo stato di salute e sulla qualità di vita delle persone con malattie rare sono limitate.

Sia da un punto di vista medico che sociale ci si riferisce abitualmente a studi eseguiti all'estero, dove é possibile che le condizioni socio-sanitarie siano diverse dalle nostre.

Cosa si propone?

Si propone di conoscere le condizioni di salute delle persone con malattia rara in Italia e favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze tra le famiglie, al fine di migliorarne la qualità di vita.

Come opera?

Opera attraverso una collaborazione tra famiglie e medici curanti per raccogliere dati ed esperienze personali ed offrire l'opportunità di discutere insieme i risultati di queste ricerche;

Il Sito é strutturato in 3 settori:

Area Narrativa: per lo scambio di esperienze e riflessioni tra le persone iscritte al sito

Area Epidemiologica: per la raccolta di dati sociosanitari.

I risultati saranno disponibili on-line man mano che verranno acquisiti.

Raggiunto un minimo di risultati verrà aperta una sub-sezione di discussione (forum) attraverso la quale i vari partecipanti alla ricerca e i coordinatori potranno commentare liberamente i risultati ottenuti.

Tale discussione dovrebbe incrementare le possibilita' di ricadute pratiche.

Ogni indagine sarà preceduta da una breve introduzione che ne indichi l'importanza e le motivazioni. Quindi verranno proposte una serie di domande pertinenti alla specifica indagine in corso.

Area Informativa: In questa sezione si prevede di fornire:

una guida ragionata ed aggiornata sulle informazioni che si possono trovare in rete;
una serie di supporti (in)formativi relativi a novita' dalla ricerca di base e clinica;
raccomandazioni e linee guida sulla gestione dei pazienti