In ordine cronologico, aggiornata al Novembre 2003, a cura del gruppo sorelle e fratelli, www.siblings.it.
Sono allegati alcuni abstract in inglese tradotti dai siblings in italiano, i links alle fonti, e alcuni articoli full text.

Carla Fermariello e Alessandro Gwis

Essere sorella o fratello di persona con SD

Sindrome Down Notizie, n.2-2002, n. 2, pp. 53-54.

Versione italiana

La presenza di una persona con SD in una famiglia determina nel vissuto del fratello o della sorella "non Down" un rapporto con la sindrome molto differente rispetto a quello del padre e della madre. Ciò avviene per diversi motivi; in primo luogo, una evidente diversità dei ruoli; infatti, mentre quello del genitore si caratterizza per responsabilità e autorevolezza, quello del fratello e' piu' "complice". In secondo luogo per una serie di fattori: quelli biografici, relativi alla condivisione piena dell’infanzia e dello sviluppo fino all’età adulta, e quelli culturali, fortemente legati alle conquiste politiche, sociali e scientifiche che la nostra società ha raggiunto grazie all’impegno delle famiglie e degli operatori.
Nel 1996 per la prima volta alcuni fratelli e sorelle di persone con SD si sono incontrati, grazie alla sensibilità della dott. Anna Zambon Hobart, per raccontare e confrontare, in modo assolutamente libero e informale, la propria esperienza. Quell’incontro, che si svolse con una metodologia denominata tecnicamente "gruppo di auto-aiuto", fu semplicemente straordinario perché offrì ai partecipanti l’opportunità di parlare di che cosa volesse dire avere un fratello o una sorella con la SD e in che modo e quanto questo caratterizzasse le loro vite. La presa di coscienza di un legame affettivo "diverso" e di un modo "diverso" di vivere la propria realtà, dentro e fuori la famiglia, ci ha spinto a creare il Gruppo dei fratelli e delle sorelle. E’ importante per noi sottolineare che non si tratta di un’associazione per così dire "ufficiale". La caratteristica fondamentale del gruppo è la sua informalità, vale a dire che l’adesione dei suoi membri è assolutamente spontanea, e dunque non mediata o proposta dai genitori né organizzata dall’Aipd (pur operando a contatto con l’Associazione e con la "Fondazione italiana verso il futuro" il Gruppo è di fatto indipendente da esse). Se una sorella o un fratello vogliono parteciparvi, possono farlo liberamente e in varie forme: ad esempio, se ne hanno voglia, entrando a far parte di un gruppo di auto-aiuto, oppure iscrivendosi alla nostra mailing list (una sorta di forum telematico usato per tenersi sempre in contatto e scambiarsi informazioni e consigli), o infine semplicemente mettendosi in contatto con noi senza partecipare in modo continuativo alle nostre attività. Come si comprende facilmente, tutto ciò è volto a costruire una rete di sostegni destinata a coloro che desiderassero confrontarsi e approfondire un aspetto fondamentale della loro vita, la disabilità, che pur non riguardandoli in prima persona di fatto li coinvolge in pieno. La possibilità di avere uno spazio indipendente e autogestito dove i fratelli possano parlare esclusivamente di se stessi, sia in rapporto alla SD che non, è stata per tutti noi una grande conquista esistenziale ed emotiva. Anche se l’attività più importante del gruppo rimane comunque l’organizzazione dei gruppi di auto-aiuto (che tuttora continuano con successo), recentemente abbiamo iniziato a lavorare per far conoscere la nostra esperienza presso tutte le realtà che si occupano di SD. Proprio per questo motivo, dopo qualche anno di "rodaggio" fatto a Roma, abbiamo cominciato a prendere contatti con le altre Sezioni Aipd e ci siamo confrontati anche con le altre Associazioni che si occupano di SD in occasione della conferenza che si è svolta a Milano nel marzo 2002.
Nel corso di questi anni abbiamo maturato la convinzione che anche i fratelli e le sorelle debbano essere considerati soggetti attivi nelle dinamiche che riguardano globalmente la SD, considerando anche il fatto che essi, non va dimenticato, sono le persone che vivranno più a lungo con il fratello o la sorella disabile e che non vedono l’età adulta della persona con SD come un "dopo di noi" ma come il normale proseguimento di un legame e di un rapporto che ha caratterizzato e continuerà a caratterizzare la loro vita.

Versione inglese

Being the brother or sister of a person with Down’s Syndrome.

by Carla Fermariello and Alessandro Gwis

Sindrome Down Notizie, n.2-2002, n. 2, pp. 53-54.

For a non-Down brother or sister, the presence in the family of a person with Down’s Syndrome (DS) causes a connection to the syndrome which is very different to that of the parents. This is due to several reasons. First of all, they have evidently different roles; in fact, while the parental figure requires responsibility and authority, the sibling’s one is more "confidential"; secondly, to numerous factors: biographical ones, concerning the full sharing of childhood and development until adult life; cultural ones, strictly liked to the political, social and scientific achievements obtained over the years thanks to the commitment of families and experts.
In 1996, a few siblings of persons with DS got together for the first time to relate and compare their experiences in an absolutely free and informal way, thanks to the sensibility of Dr. Anna Zambon. That very first meeting, held in a methodology technically called "support group", was simply amazing because it gave the participants the opportunity to tell what it means to have a brother or sister with DS, and how and how much it characterizes their lives. The self-awareness of experiencing a different affective tie and a “different” way of living their reality, inside and outside the family, induced us to create a Siblings’ Group. It is important for us to remark that it is not a so-called “official” association. The main feature of the group is its informality, which means that members’ participation is absolutely spontaneous, and therefore not mediated or proposed by their parents, or even organized by AIPD (Italian Down’s Syndrome Association) (though having contacts with AIPD and with “Fondazione Italiana Verso il Futuro” the Group is independent from them). If a brother or sister is willing to participate, they can do it freely and in various ways: they can, for instance, join a support group, or subscribe to our mailing list (a sort of interactive forum which is used to keep in touch and share information and advice with the group), or simply contact us without any compulsory participation to our activities. As it’s easily understandable, everything is aimed at building a mutual network among those who feel like developing and confronting such a fundamental aspect of their life (disability) which does involve them, though not personally. The chance to have an independent and self-managed space where siblings can exclusively talk about themselves (with or without reference to DS) has been for all of us a great existential and emotional attainment. Although the main activity of our group is the organization of support groups (which are still successfully functioning), recently we have started making our experience known to those who are concerned with DS. That is exactly the reason why, after a period of adjustment in Rome, we have started contacting other AIPD Sections and exchanging ideas with other Associations concerned with DS since the occasion of a Milan Conference in March 2002.
These last few years we have come to the conclusion that siblings also need to be considered as taking an active part in the global dimension of DS, because they are the persons who will live the longest time with their disabled brother or sister and because they do not see the adult life of a person with DS as an “after us” but as the normal continuation of a tie and a relationship which has characterized and will keep on characterizing their life.

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